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重度&軽度の障害児二人に振り回されるバタバタな毎日〜

二人の子供は、兄…そら知的軽度、てんかんあり。妹メイ知的重度のバリバリ自閉症児。

いつまでも、この気持ちは続く。

子供の記録と思い今年ブログをスタートさせたのに、一ヶ月も書くことなく今年も終わろうとしてる…また子供達順番に風邪を引き自由になれず辛かった…自分が笑。

ソラは、家にいても病人らしく大人しく横になってテレビを観たりしていられるが、メイは、多動なので、体調が悪くともとにかく動いているし。

機嫌も悪くなるので大泣き、寝そべりジタバタ泣き叫んだり…まだ言葉が出ないから仕方ないって分かってはいるが、辛いもんです。

少しでも喋ることが出来るといいな。

ソラと比べても、倍以上手がかかる子です。

 

ただいま冬休み中なわけで、どこ行っても楽しそうに買い物する親子連れを目の当たりにする。

我が子二人とも買い物が好きではない…。

女の子なら、洋服は自分で毎朝選んでファッションを楽しむ年頃になるだろう…小1のメイは、洋服に興味なんて全くなく今でも私が毎日セレクト。

スーパーなら、かろうじて買い物に行けるが、洋服を買いにショッピングモールなんて、夢のまた夢。

洋服を選ぶ楽しさも分からなければ何故ここに来てるのか意味も分からないから楽しくない、ここでも泣く、大泣き、小1が大泣き、小1が地べたに寝転ぶ、ジタバタ。外見小1だけど内面は一歳くらいなわけなんで、赤ちゃんと同じ表現方法。 

 

近頃酷いので目立ちすぎて視線が辛く、ショッピングモールには、しばらく連れていく気もしない。

2歳3歳くらいの頃は、まだカートに乗れていたころは、カートが好きで短時間ならショッピングも楽しむことが出来たんだけど、最近もっぱら一人で買い物。

最近やたらと楽しそうにショッピングする親子を見ると切なくなる…前はこんな風には思わなかったけどね。

子供の成長と共に感じるものなのね。

分かってはいるけど、ふと辛くなる時がやってくる。

思ってても口には出せないから愚痴を失礼しました。

今年も強い心育たなかったーネチネチ羨ましいだなんて思わず感じることのない自分になりたい。

そんなの無理かな。

忙しい毎日を送ることで、感じる暇も無くなるってこと。

病まない自分がスゴイって思う今日この頃笑。

 

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マンモトーム検査。

9月中旬に、マンモトーム検査をしました。

右胸に局所麻酔をして、また麻酔が痛かった。゚(゚´Д`゚)゚。

そして、太い針をぶっ刺して腫瘍の組織を少し取り検査に出し悪性か良性かを診断。

 

ドクター、エコーしながら場所を確認して刺す…なかなか場所が定まらず…時間がかかる…刺さったと思ったら、ダダダダーっと大きな音、組織を削って取っているよう…もう怖くなってきて、冷や汗。背中、手、額が汗かいてるのが分かるくらい!

しかも震えてきた…コワコワ早く終われ!って心の中でずっと叫んでました。

取り終われば、5ミリくらいの傷なので縫ったりはせずに、看護師さんが止血のため10分くらい手で強めに押さえて終了でした。

出血しないように、胸に腹巻みたいなバンドを強めに巻き30分くらい出血してないか様子を見て帰宅でした。

 

これが強めに巻かれて動きづらいし、って出血しないように、あまり動いちゃいけないわけで。

その夜の子供達のお風呂も、ご飯も、家事全部主人に任せて、私は動かないように大人しくしていました。

が、障害児が二人…ソラはママはココ痛いからね動けないからパパの言うことを聞いてねと言うと、「痛い」が分かるので険しい表情でイタイ大丈夫?と言ってくれた。

いつも、ふざけてる逃げまわりお風呂に入ろうとしないが、すんなり言うことを聞いてパパとお風呂に向かった。

メイさんは、そんなの関係ないばりに私に遊べ遊べと押し寄せてくるヽ(;▽;)

説明したってメイには難しくて理解出来ない。

痛いって意味も理解してるか微妙だ…。

 

メイは、ご飯だって、まだスプーンとフォークすらまともに使わず、手が出てしまう。

食後は、テーブルも床もご飯粒だらけ…。

食べ終われば、掃除…。

 

ソラは、お風呂に入って自分で身体を洗う事は出来るが、まだ髪は洗えず…練習中。

手伝いが必要。てんかんもあるので、お風呂の中で発作が起きた場合に気づかなったりしたら大変なことになってしまう。

だから、一人でお風呂入ってきてー!なんて、夢のまた夢…。ちょくちょく確認しないといけない…。

 

その日主人はヘロヘロ(ToT)

 

どうなるかな…もし悪性ならどうなってしまうのだろう。

自分が動けなくなったら、どうなってしまうのだろう。

って不安でいっぱいでした。

 

マンモトーム検査の結果は、ニ週間後予約を取った。

 

           つづく

 

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ソラは熱、熱、熱続き。

ソラは、今週の火曜の夕方から熱をだし…慌て痙攣どめ座薬をして、8時間後朝方4時にニ回目の座薬をして一気に忙しくなる…また熱か…とガックリ…。゚(゚´Д`゚)゚。

水曜は病院へ行き、インフルと溶連菌の検査をしてもらい両方とも陰性。

一応、抗生剤を出してもらって咳止めなども一緒に薬局で30分待ち帰宅…。

 

やはり扁桃腺が腫れているなって私が見ても分かるくらい。弱い…(>_<)

本当に月1発熱ペースを守ってるわ。

 

メイも風邪は引いて咳が酷くなったりするけど、熱は滅多に出ないわけで…。助かる。

 

火曜、水曜、木曜、と昼間は下がってるのに夜になると熱が上がってくる。

やっと昨日は上がらず!今日は元気も出てきて回復の兆し!

明日も、ゆっくりして月曜から学校行けますように!

もう、私は看病疲れ早く解放されたい!

もう少しお家生活頑張ります。

 

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ソラ療育園と幼稚園。

前回のブログでは、皆さん沢山のスター☆をありがとうございます。

 

ソラ療育園→幼稚園つづき。

 

療育園の年少さんの頃は、週三回療育園に通い、週二回幼稚園に体験入園することになった。

体験入園っていうか、これも親子で参加!

自由保育の幼稚園なので外で砂遊びしたり長縄やったり、遊具で遊んだり、部屋の中で工作したり。みんなそれぞれ遊んでいる。

とりあえず、幼稚園の先生達はソラがどんな子なのかを知りたいよう。

 

幼稚園にある遊具は、ソラにとっては難しいものばかり、高いところに登れない、歩けるようになったのが遅かったのでバランス感覚がイマイチで、危なっかしい( ;∀;)

高い滑り台も、自分は滑らずお友達が次々と滑ってくるのを下で見てキャッキャ言って喜んでいる…。

砂場遊び、ソラは手に砂がつくのを嫌がる。

砂が触れないとなー、砂遊びは出来ないな(ToT)とガッカリ。

常に私の側から離れずビクビクしている。

先生が子供達に喋れないソラのかわりに自己紹介してくれている。子供達は正直ですから、なんで喋れないのか?とかね。色々聞いてくるわけで…。

「かーしーてー」って、言えないソラはお友達の遊んでる道具シャベルなどを勝手に取ってしまったり…女子はムッ怒り顔ヽ(;▽;)ノ当たり前だ。

なんだこいつって顔で見られるわけです笑。

 

喋れないソラは、お友達の輪の中に入って一緒に遊ぶほどの理解力は無く、遊び方も分からない…が、お友達の近くに寄って行き、良く見ている。先生が何回も間に入ってソラの気持ちをお友達に伝えてくれて、仲間に入れてくれたり一瞬でも一緒に遊んだり笑。

先生が子供達に沢山ソラの気持ちを伝えてくれたおかげで、まずは子供達に徐々に受け入れてもらえることが出来た。

 

用意した上履きすら一人で履くことが出来なかったが、お友達のを良く見て覚えたり、まずは砂遊びからはじめて、砂を触れるようになりみんなが大きなお山を作ったり、山から道を作り水をながしたり、まだ自分ではそこまで出来ないが、良く見てキャッキャ喜んでいた。

一ヶ月くらいかな、親子で週二回幼稚園へ通い

先生から話がありソラの幼稚園での受け入れのOKをもらえた。

今年度は、週三回の療育園をメインでやっていき週二回は幼稚園で保育してくれることになりました。

最初は午前中のみの慣らし保育スタートです。

この頃のソラは、まだ言葉は全くでてません。

私が言ってること理解出来てない方が多かったんじゃないかなと思います。

まさか、この状態で幼稚園に通うことになるとは…ソラくん忙しい毎日のスタートです。

 

この幼稚園は、私の子供の頃にタイムスリップしたかのような古い木造の園舎で懐かくて不思議でした。出会えた事奇跡でした。

 

つづく。

 

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日帰り手術をしました!

実は…子供ではなく、私が水曜日に日帰り手術しました。

場所は、右胸です。乳腺腫瘤摘出手術です。

前にも書いた通り、私子供達の夏休みが終わったころから病院通いをしてました。

 

ちょうど夏休みが終わったころ、テレビで乳がんの特集がやっていたので、ふと観ていました。

マンモグラフィーやら、エコーやら今までやった事がなく、小林真央さんがら亡くなられた歳と同じ歳ってことで、そろそろ自分も乳がん検診を受けないとなと前から思っていました。

 

その番組内でセルフチェックが大事と言っていたので、自分でチェックしてみたんです。

 

以前にもしたことがありましたが、久しぶりでした。チェックすることも忘れていました。

 

あるわけないと思いこんでるんですね、自分にはあるはずないと。

 

右胸の内側に違和感、なんかあたる…左胸を何回触っても何もない。右胸だけあたるんです。

よく触ると丸い…。

もう恐怖でした。まさかコレがシコリなのか…?

その日は夜な夜なネット検索。

早く病院に行ってみなくちゃと焦り、次の日乳腺外科を探して、車で30分くらいの口コミのいい所に初診でかかりました。

 

先生の触診で、コレだね!って…やっぱりあるのかなー違うって言って欲しかった( ;∀;)

その後エコーと、マンモグラフィーを初めて受けました。

マンモグラフィー、胸が小さい私は悶絶でした。

エコーは、だいぶ長い時間ジックリやっていました。このシコリの他にも、まだあるのかなと不安でいっぱいでした。

 

マンモグラフィーとエコーの結果、医師からはおそらく乳腺繊維腺腫というものだと思うがと説明書きが書いてある紙を渡された。

 

しかし、大きさが2センチくらいになっているため、より正確に良性か悪性かを調べた方がいいと言われた。マンモトームという検査をすすめられた。太い針を胸に刺してシコリの細胞をとって検査するものだった。

早く結果が知りたかったので3日後に予約が空いていたので、予約した。

 

いや〜色々なことが頭の中をかけ巡り。自分でネットで調べてみてブログをみたり不安の毎日でした。

まだ不安ですけどね。

障害児を育てながら、次は私が病気かもしれないって、どこまで私を苦しめるんだって泣きましたね。

 

マンモトーム検査へ続く。

 

 

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メイと病院。

風邪気味のメイ…学校帰りに小児科へ。

インフルエンザの予防接種でも行ったばかりだし、最近になって病院嫌いが増してる(>_<)

 

とにかく待てないメイさん。待合室でもジッとしていられないのに病院嫌いが増してるので待ってる間が大変…困ったもんだ。

 

予約を取っても病院はだいたい待つわけで…

早く帰りたいメイ。診察室に入りたくないメイ。

立ち上がるメイを座るようにうながして、もう少しだと言っても、前の人がなかなか終わらず…( ;∀;)

耐えきれないメイ。

泣き出して帰ろうと走り出そうとするメイを捕まえて、顔面鷲掴みにされた私(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)

スリッパも投げて、拾いに行く私。

椅子から転げ落ちて、床に寝そべり大泣き。

全身で怒りを表現しているメイを起こし椅子に座らせる私。

 

年中さんの頃からこんな感じだが、小1になった今、身長も大きいほうで3年生のソラとあまり変わらない。

大きくなって力も強くなり、メイを私もおさえるのにハーハーです(ToT)

 

必死でメイと格闘してる私の横に座ってる親子は、壁に貼ってある間違い探しゲームのポスターを見て子供が間違いを当てていたようだった。

指を指してこれが違うと母親に伝えていたが、母親は、ちゃんと言葉で言いなさいって言っていたなー。

その言葉で言いなさいってグサッと突き刺さったよ。

言葉で伝えられたら、メイもどんなに楽なんだろう。

嫌だと伝えられず。

泣いて、私を鷲掴みして病院から早くでたいと伝えてるんだもんな。

もー恥ずかしいし、やめなさい静かにしなさい座ってとか言ってイライラしちゃったわけで、帰宅してから自分の態度に反省…。

 

診察が終わって病院を出るとコロッと機嫌を治す。

帰りに公園の前を通ると、メイと同じくらいの女の子3人組で遊んでた。

子供達だけで遊んでるんだもんなー。

外で手を離したら、どこかに行ってしまうだろうメイには、友達同士で遊ぶことなんて想像も出来ないし。

メイには出来ないんだ、い〜なー羨ましいなって思ってしまう。

疲れて病院を出てからの、この光景…心にグサッと突き刺さった。

まだまだ強くなれない障害児の母です。

 

ただの愚痴でした…( ; _ ; )/~~~

 

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散々なお出かけ…(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

本当に、こんなことある家って我が家だけじゃないでしょうか…。

日曜日に動物園に遊びに行きました。

お友達に教えてもらった初めて行く小さな動物園です。

 

小動物が多くて、ふれあいコーナーがあり動物に餌やりも出来るとのことで、少しはメイも楽しめるかなと思い行ってみました。

 

まず、動物園内を散歩…メイは動物を見てるのか良く分からない指を指して動物を教えると一瞬注目するが、すぐ目をそらす…ジッと立ち止まれず、次の動物。一般家族よりもペースが断然早い。

この動物園は、大きな動物がいない。メイは、まだまだ大きな分かりやすい動物しか注目出来ないようだ…(T_T)チーン。

 

ふれあいコーナーに行ってみた…メイよりも小さな子供達がキャッキャ嬉しそうにモルモットを触っている…ソラは触って楽しんでいるが

メイは、触ろうとしない…少し手をモルモットに近づけてみてチョンっと触らせたら、嫌なようで手を引っ込めて、すぐふれあいコーナーからバイバイ。ソラは、まだ触りたいようだったが、強制終了(´;Д;`)

メイはチョンっと一瞬触って、ふれあいコーナーは終わった。まー、一瞬触れたのだから良しとしよう。

次に猿山に、これならメイも分かりやすいだろう!と見せてみると少し静止。

と、ここにはお猿に餌をあげられるようで、100円で餌を買ってみた!

猿山に向かって、ポテトなどの小さなカット野菜を投げ込む。

ソラは、キャッキャ楽しそうにお猿さんめがけて餌を投げ込むことが出来た。

メイに渡すと…絶対…メイが食べると思った私だったが持たせて一緒に投げようと、一応経験させたかったからさ、持たせたらソッコーで、口に入れようとしたヽ(;▽;)ノやっぱり…分かりきってたので私は、すぐ奪いメイの手に持たせてソッコーで投げた。

ほぼ、ソラが餌やりをして終了。

 

次に水辺のカモに餌をあげられるところだ。

水があるだけで、メイを近づけさせたくないが…。

しかし、餌やりにハマってしまったソラさん。

やりたい、やりたいと父ちゃんに餌を買えとうるさい(ToT)

うるさいソラに負け、餌を買い鴨に向かって投げ込む。

今回は、メイさん見るだけにしようと手すりにつかまる…下は池だ。

足元は安全面でか金網になっていて安心しきっていたが…手すりを登ろうとしたメイを、無理やり手すりから離そうとしたら嫌がり足を金網にかけ金網の上に引っかかりメイの右足の靴が池に落下した…。

池ぽちゃだ…(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

カモに混ざって靴がういてる〜。

本当に恥ずかしい。

もうテンパって、どうしたらいいのやら放心状態だ…。自分の靴が落ちたというのに本人は、早く動きたいと怒り出した。靴を履いてないことも気づいてないのか…。

隣で餌やりしていた人が、長い木の棒でもあればねと言ってくれて、父ちゃん木の棒を探しに走る。

父ちゃん、見事に木の棒を見つけ靴を引っ掛けて取ることが出来た!

が、靴はびしょ濡れだ…。

 

またもや近くにいた人が、ビニール袋を差し出してくれて、これに足を入れて靴を履けば濡れずに歩けるよと…本当に皆さんに感謝感謝です。

もー夫婦して思考回路停止していたので、皆さんに助けられました。゚(゚´Д`゚)゚。

お礼を言いさっさと帰ろと出口を目指す。

出口付近に、またもや池のカモに餌やり。

ソラは、やはりまた餌やりしたいと騒ぎ出した(T_T)

 

もうメイは危険なので、先に出口に向かう。

もう逃げるように帰る。

なかなか父ちゃんとソラが出口から出てこない。

電話してみると、大変だったんだと父ちゃんうるさい。

出てきた。逃げるように車に乗り込む父ちゃん。

餌やりをしていたソラは、さっきの事件メイの靴が池に落ちたことを再現。

餌をやり終えたソラは自分の靴をなげこんだらしい。

父ちゃん思わず、えーっ!と叫んでしまったらしい。

隣にいたソラより小さな子供に、なんで靴投げたの?と聞かれたらしい。

普通は、なんでだよね…。

なんで?って事をするのが我が子だヽ(;▽;)ノ

ここまでの大失態は初であり、もうこの動物園に来ることはないだろうと夫婦でため息…帰りの車内はどよーんでした。

 

こんなことも記録に残しておくとします。

 

もー今日も疲れた。寝ます( ; _ ; )/~~~

 

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