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重度&軽度の障害児二人に振り回されるバタバタな毎日〜

二人の子供は、兄…そら知的軽度、てんかんあり。妹メイ知的重度のバリバリ自閉症児。

夏休み。

お久しぶりのブログです。

コロナの恐怖に怯えながら通常の生活をしています。

今のところ我が家は元気にしています。が、主人は東京勤務に、ソラはマスクが出来るが…問題は感覚過敏のメイ…。

マスクなんぞ1秒で外します。

毎日、学校とデイサービスのみ。休日はステイホーム。

マスクが出来たらなと、日々思います。

緊急事態宣言中は、デイサービスも休みにしてほぼ家で、過ごしていました。

家で好きなように過ごし、機嫌悪くなることもあったけど、庭で遊ばせたり四六時中メイの遊びに付き合っていました。

ソラは一人で遊べるので、好きなゲームをしたりダラダラな生活をしていました。

いざ長い休みが終わり学校が始まったら学校は、すべて自分のペースで進まないわけで…メイは荒れに荒れて髪を引っ張る自傷が復活…。

やっと綺麗に生えそろった髪の毛は、どんどん抜いていきました。

女の子なのに…本当に髪がなくなることが辛くて。でも、どうにもならず。6月から抜いた髪の毛は今は前髪のみになってしまいました。

頭皮もかさぶただらけで、ハゲた後ろ姿を帽子でかくしますが、これまた感覚過敏なので暑いせいもあり、すぐにとってしまいます…。

トホホです。

モヒカン娘は、いまだにイライラしたら髪を抜き続けています。

全く言葉が出ないメイ。要求が通らないイライラを少しでもどうにかしたくて、絵カードで要求するpecs というのをやってみようと思い色々なカードを作ってみたところです。

YouTubeで観た動画は衝撃的で、言葉が出なくてもメイと、こんな風にやりとりできる日が来て欲しい、メイの伝えられない気持ちをどうにかしたい!

動画を観たり、本を読んだりして詳しく勉強しようと気合いが入った今日この頃です!

絵カードも、スケジュールには使っていましたが、要求には使ってなかったので…。

 

我が家は、デイサービスを利用してメイのリズムを崩さないように夏休みを過ごしていきたいなと思います。

当たり前のように過ごしていた、なにげない日々がどんなに幸せだったかをしみじみ感じますね。

 

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