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重度&軽度の障害児二人に振り回されるバタバタな毎日〜

二人の子供は、兄…そら知的軽度、てんかんあり。妹メイ知的重度のバリバリ自閉症児。

久しぶりのブログ。

障害児二人の成長記録を残しておこうと思ってはじめたのに…。

昨年の夏から全く書いて無かったことに反省…。

毎日色々なことがあり、色々な事件をおこしてくれる二人です(゚∀゚)

 

目を通してくれる皆様、今年もどうぞ宜しくお願いします!

我が家の年末年始は、インフル!インフル!

で終わりました(>_<)

メイの40度の高熱からスタートして一日おきで、私、ソラへと感染して行きました…。

2時間待ちの休日救急へ三日間も通いました。

まさか自分も感染するとは、辛かったわー。インフル恐るべし!

自分が、動けない時にメイは元気になってきて

冬休み最終日まで家に引きこもりメイはストレスマックス…。私もストレスマックス!

まー主人が休みで家にいたのが、せめてもの救いでした( ̄▽ ̄)

新学期がスタートして、学校最高!健康最高!と二人に解放されたのでした。

近頃、夜中頻繁に起きてしまっていたメイ…また風邪ひいたようです。

鼻水が治っては、出ての繰り返し…。もう風邪は勘弁してくれ…。

メイさん、夜中起きるのはやめて下さい…私は寝不足続きです。

愚痴を失礼しました…。

 

 

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やっと夏休み終わった…。

みなさん夏休みお疲れ様でした!笑。

我が家の今年の夏休みは、今までで一番と言っていいほど長く感じた…(>_<)

原因は、メイの大荒れです。予想はしていたが今回最大級に精神面崩れてしまいました。

夏休み?学校に行かない?なぜ行かない?夏休みの意味、全て理解出来ない。

お休みが理解できても、なぜ今日も学校に行かない?夏休みだから?何夏休み?状態。

幸いにもデイサービスが利用出来るので、メイの心は満たされるかなとも思っていたけど、やはり違うんだな。

 

夏休み始まって三日後くらいから朝おきて朝食を食べた後から泣く、パニック。

泣き続ける。

なぜ学校に行かないのか、怒ってるんだろうなと予想。

厄介なのが、夏休み前からチラチラでてた、髪を引っ張る自傷

夏休み始まってから、酷くなり…髪引っ張っては余計に泣く。怒って泣いて引っ張るの繰り返し。

メイはリスパダールを入学してから飲み始めました。服薬には抵抗があったのだけど入学して環境がかわったら荒れてしまい。毎日パニックの嵐。こちらが耐えられなくなり薬をだしてもらいました。

夏休み始まってすぐに、受診日だったので診察に行ったら、またまた病院でも大騒ぎ。

結局薬の量を少し増やしました。まだ少量から調整中です。

 

デイサービスでは、夏休み入って最初の頃は泣いていたけど一週間くらいして泣かなくなり笑顔も増えたとのこと。

本当に家でも泣いてばかりで笑顔を見る事が無かったなと…。毎日のリズムが崩れることがメイに大きな負担を与える。

何をしても、パニックがなかなかおさまらないメイを目の前にして、最終的には無、状態になりおさまるのを待つ私でした💧

やっとデイサービスのリズムになれ、笑顔も出てきたと思ったらお盆休み。゚(゚´ω`゚)゚。

例の前の、日記の時の旅行にも行きましたが、そこからツネル自傷が出てきてしまいました。

足が傷だらけ状態…今も髪引っ張りにツネル継続中です。

足、アザだらけ傷だらけです。髪は切れて薄くなってきてます。

いつおさまるのかな…。ハゲちゃうよ。

 

学校は始まったけど、まだ朝から泣く…夜も泣く。もう、とにかく声が大きくて本日も寝る前に大荒れ…頭が痛い私です。

限界値を超えそうでこえない状況に記録を残しておこう。

月曜から一週間学校のリズムに慣れて落ちついてくれるのかどうなのか…。

 

 

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やってしまった…。。。。

昨日高速道路のSAでパニックになり大泣きしてしまったのはメイです( ̄∀ ̄)

 

この声の音量…小2が大泣き…みんなビックリするわけでSAにいた方本当失礼しました。

楽しい休日を、お騒がせしました。

私は凄まじい視線がグッサリ突き刺さりました。

メイがパニックになった理由もハッキリ分かってる。防げなかったこと私の責任…メイに申し訳ないことをした。

逃げるように車に乗り込みました。

車まで歩いてる時にメイの片方の靴がないことに気づき、でもこの状況引き返せるわけもなく仕方ない後で探しに行けばいいと思って車に向かおうとしたら、靴を持って男の人が届けてくれて本当に嬉しかった。

親切な方に感謝です!

 

みんなビックリする目で見てたけど、世の中には、いるよ…こんなに泣いてパニックになる小学生ね。地面に転がって泣いちゃったし。

やってしまった外でのパニック…。

 

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ソラ療育園と幼稚園続き。

本日ソラ3時半から起きています。夏場は4時頃起きるのが平均だけど、今朝は早かった(・Д・)

ソラの場合は大人しくテレビを観ているので、私は二度寝します。

コレがメイだと、目が離せないので起きなくちゃ!となるわけ。

まだメイは寝てる( ^∀^)なるべくゆっくり寝ていてほしい笑。

 

ソラただいま四年生。

 

年少さんの頃、療育園に通い出し二人で親子で通園しました。慣れない親子通所に、帰宅した私はぐったり。だいたい通園は4時間くらいなのにね…。

年中さんからは、幼稚園のみ通うことになりました。理解ある幼稚園に巡り合うことができ、年少さんでは、両方通い療育園の先生と幼稚園の先生と、ソラの様子を話し合い年中さんからは幼稚園のみ過ごして行くことに決まりました。

まー幼稚園側からOKが出たってことです。

このころ、メイも療育に通うことが決まりメイの方が手がかかる予感もして、ソラは幼稚園に行かせたいと若干焦っていました。

二人を療育園に通わせるのは不可能…親子通園があるので私は体力がもたないと思ったし(;▽;)

年少さんのソラは、大人だけではなく子供にも興味が出て、近づいて顔を除きこんだり、お友達とお友達のイスのマークを一致させて、喜んだり…よくお友達の行動を見ていました。

ソラが通ったのは自由保育の幼稚園。1日の流れは全く決まってなくて、子供達が自分達で遊びを作っていく。

それは、それは私は衝撃をうけました。子供達の遊びの発想に…こんなにも砂遊びだけで遊びが広がるのか…自由に遊ぶことって我が子にとってはとても難しいことだから。

 

英語の時間とか水泳とかは無いし、自分が通っていた幼稚園のような昔ながらの幼稚園でした。

先生がうまい具合にソラを、お友達の遊びの輪の中に誘ってくれたり、子供達の様子を(違うか…動きを見て楽しんでるソラは)見る専門だから、一緒に遊ぶのは、なかなか難しい幼稚園時代でした。

でも、子供達も年中、年長にもなると、とてもしっかりしてくるわけで、身支度もなかなか出来ないソラを気にしてくれてかかわってくれたり、喋れなくて上手く遊べなくてソラくんダメよなんてお友達から注意されることもたびたびあったけど、先生がちゃんと丁寧にお話しすればソラくん分かってくるるからと子供達に何度も言ってくれたおかげか、自然と輪の中に入っていた年長さんでした。

ソラが、言葉をやっとこ話したのは年長さんの頃ママ、パパでした。

言ってることを理解してきていたけれど、あーあーと発声して要求していて、本当いつになったら、言葉が出るのか…と思っていた矢先でした。

本当に突然で先生と喜んだのを今でも思いだしますね。

年長さんの冬、お正月遊びでカルタ遊びを幼稚園でしたようで、とても興味ある様子だったと先生からの報告…字は理解していなかったが家でもキャラクターカルタを買い何回もやってるうちに、幼稚園でも輪の中に入りカルタ遊びが出来るようになった。

この頃から字に興味が出て覚え始めるようになった。

 

と、そろそろメイが起きそうなので、この辺で。

 

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予想通り…夏休み崩れた。

久しぶりのブログになってしまいました。

なんだか、毎晩バタンキューでした。

夏休みがスタートしてすぐに、ソラが胃腸炎になり…一週間もお腹の調子が悪く…病院、家、スーパーの繰り返し…一週間お家生活でした(-_-)

メイも少しだけお腹の調子が悪くなりましたが、回復は早く助かりました。

メイは一日でも家にいるのが限界なので念のため三日間はデイサービスを休ませたけど、家では出かけたいと、一日中泣いてるような状態でした。

運動会が終わり落ちついていたのに、恐怖の夏休み…夏休み前に、怒った時に自分の髪を引っ張ってしまう自傷が出てきてしまいました。

マズイなーと思っていたら案の定…夏休みに入ると、朝から泣くことが増え、髪を引っ張る…痛いから泣く。コレの繰り返し。

夏休みいらん。メイは何故学校に行けないのか理解出来ないのですよ…。

春休みのときも、同じく朝から泣いてました。夏休みは泣くのに自傷がプラスされ…さらに大号泣。

もうどうしたらいいのやら。

髪が切れてきています。本当につらい。

もう二週間くらいは続いています。それにプラス食欲もなくなってしまい夏バテもあるのかなとも思いますが、やはり夏休みに入ってから食べなくなったので精神的なものなのか。

全く食べないわけでは無いので大丈夫だろうけど、空腹でイライラも増すだろうな。

笑顔も減ってしまって寂しいです。

子供達には楽しい夏休み。どこに行ってもニコニコの子供達。みんな楽しそうでさ、正直いいなって思ってしまうよ。まー毎年のことだけど。

メイには苦痛なんだろな。

デイサービスは好きだけど。

学校が無いことにストレスを感じているのだろうな。

まだまだ続く夏休みどうなるかな。また書きます。

今日は久しぶりに眠くないなヽ(;▽;)

お休みなさい〜。

 

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運動会が終わったー‼︎

先週、無事に運動会が終わりました。

メイの学校行きたくない病の一番の原因だと思われる運動会練習から解放され…私の毎朝の腹痛もおさまりました…笑。

 

運動会当日、出番直前に自分の出番まで待てないメイは、ギャーギャー泣いていました。目立つ目立つ…恥ずかしすぎました。まっコレも想定内。

先生、暑さ対策やら一生懸命用意していてくれて感謝。

どうなることやらと、ビデオを構えてドキドキ…グダグダながらメイなんとか無事ゴールでき次の出番も参加出来ました。

ずっとムスッとした表情でしたが…笑。

一番苦手なのが待つこと…。自分の出番は

いいけど、待ち時間が苦手で怒り出す…待つことは永遠の課題…(◞‸◟)

今のメイは、怒り出すと地面に頭を打ちつけたり、近くにいる担任を強く掴んだり、酷い時は噛み付こうとすることもある。全て要求が通らない時が多い。これは頻繁ではない。

頻繁なのは、泣き叫び…二年生ともなれば声も大きくなり日々辛い。

本番も結局最後まで参加でき、最後の親子でのダンスも、ダンスなんて出来ないけど手をつないで笑顔で参加でき、一年生のときよりも理解して参加出来たんじゃないかと嬉しく思いましな。

ソラは四年生なんで見通しもつき、落ちついて参加していました。

ダンスの場面でも、ぎこちないがソラなりに頑張って踊っていました。

幼稚園の時のソラは、運動会に参加しても何をしているか理解してない状況。

みんなが走っている姿をみて喜んでる…一般のお母さんたちからしたら、なんで喜んでるのか意味不明だと思う笑。

走ってゴールして、何位!嬉しい!って気持ちは無く…みんなが一斉に走り出す姿が面白くて喜んでいたり、赤組勝ち白組負け!なんて関係ない。

しかし!四年生のソラは今になって、みんなとダンスすること、勝つこと、負けること理解出来るようになりました。

お友達と一緒に並んでダンスするソラ、今年の運動会の姿を観てウルッとしてしまいました。

こんなことが出来るようになるなんて、幼稚園の時は想像もしてなかったなって。

一般の四年生とは、かなりの差を感じる今日このごろだけど。

 

本当に、少しずつ少しずつ成長していることを実感しました。

メイが四年生になったら、どう感じるかな〜。

落ちついていてほしいな。コレ一番。

 

運動会から帰宅したらメイさん案の定、玄関を入った瞬間、ギャーギャー大癇癪でした(^^;;

気を張って頑張っていたんだなっ、二人とも頑張った運動会でした。

 

 

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腰が…。

昨夜ブログ書いている途中で寝落ちしてました(-_-)zzz

子供の話ではなく自分の話ですが、5月に入ってから一度腰痛になって、その後腰は三日間くらいで痛みは完全に消えたのだけど…なんだか左足ふとももの、外側が痺れるように今まで感じたことのない感覚で、そのジンジンする感覚が二週間くらいは続いてるので、今日は整形外科に行ってきました。

もしかしてとは思ったりしたが、やはりヘルニアの可能性大だと…((((;゚Д゚)))))))

レントゲン撮って、薬一週間分貰ってまた来週診察です…。

あーヘルニアかも…。

多分ヘルニア…。

母が10年前にヘルニアの手術をしてるので、その時、右足が痛い痺れるって歩くのがシンドイほどになっていたのを思い出した(>_<)

手術後、今は痛みも無く元気にしている。

 

いやー痛みは、これから酷くなるのかな。

どうなるんだろ…、まだまだメイのお風呂介助は必要だし…バリバリ動いていかないといけないのに…不安だ…。

 

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