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重度&軽度の障害児二人に振り回されるバタバタな毎日〜

二人の子供は、兄…そら知的軽度、てんかんあり。妹メイ知的重度のバリバリ自閉症児。

今日は検査。

今日は自分の心臓のエコー検査に診察日でした。

病院は、今の時期出来るだけ行きたくないけど…月1は病院に行って検査や診察に行ってます。

今年に入ってから血液検査やCTの検査結果で、難病指定されている膠原病の強皮症であることがわかりました。

以前から寒い時期になると、手先が真っ青になって、血色悪いなーと気になってはいたんだけど。

血色が悪いなと気づいた冬から2年…やはり手が冷えると血色悪くなってしまって🥶今年に入り検索して膠原病かな…なんて思ったりして、念のため膠原病内科のある病院へ受診しました。

 

血液検査やら尿検査、CTなどなど色々検査を受けて結果、膠原病の強皮症、わずかな間質性肺炎にもなっていました。

今のところ、手の指先の硬化のみ、血液検査も尿検査も悪くは無くて、間質性肺炎は現在進行形に悪化してるわけでは無く、もしかしたら若い頃から少しずつ出来てきていたのかもしれないねとの事で、今すぐ投薬にはならない状況とのことで、ホッと一安心ではありました。

投薬になったら副作用とかも強いようで、この先検査結果が悪くならない事を願うばかりです。間質性肺炎の薬は、お高い薬のようで難病申請もしないとなんて話があったり。

障害児二人に、まさか自分が難病だなんて…本当にどんだけ大変な目にあうのだろうか…この先不安だらけです。

 

膠原病とは関係ないけど、出産後から脚に静脈瘤が出来て近頃は、浮腫も酷いから前回静脈瘤のエコー検査もしてみようかと言われ検査して、今日は心臓のエコー検査後に診察…。

診察も毎回二時間くらいは待つし…💦

結果、心臓のエコーに、下肢静脈瘤のエコーも問題ないとのことで良かった!

しかし、来月胃カメラ検査しようとのこと(>_<)

胃カメラでひと段落するかな…検査続き。

今日の病院も疲れた…。

子供達は、デイで預かっていただいてます。

本当に助かる。暑い中感謝しかない!

二人が帰宅したら就寝までノンストップで動く私です(T . T)

しばし休憩します…。

 

 

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