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重度&軽度の障害児二人に振り回されるバタバタな毎日〜

二人の子供は、兄…そら知的軽度、てんかんあり。妹メイ知的重度のバリバリ自閉症児。

我が家の南側に三階建ての介護施設が建設される話

子供達の事とは、関係の無い話ですが、最近気持ちが滅入っています。イライラがおさまらない! これも記録として残しておきます。 タイトルの通りです。 我が家の南側は、二階建てアパートの駐車場で日当たり抜群でした。 2年前に、アパートの解体をすると土…

一年以上放置…。

しばらく放置してしまったブログ… また記録を残しておこうと思いたった今日この頃…。 自分の定期診察日の病院にて…待ち時間の長〜い為…ポチポチスマホをいじってます。 うちの二人の子供達は元気に過ごしてます今、ソラは6年生にメイは4年生になりました。 …

髪の毛が生えてきたけど、また抜く。

メイさん、やっと少しずつ後頭部の髪の毛が伸びてきたと思ったら、掴めるようになりイライラと同時に抜く。 頭皮が痛んで湿疹が皮膚科通いはいつまで続くやら。 学校が始まってから、ちょいと不安定。 また荒れてきたな…。 昨夜はツンツン伸びてきた後頭部の…

今日は検査。

今日は自分の心臓のエコー検査に診察日でした。 病院は、今の時期出来るだけ行きたくないけど…月1は病院に行って検査や診察に行ってます。 今年に入ってから血液検査やCTの検査結果で、難病指定されている膠原病の強皮症であることがわかりました。 以前から…

夏休み。

お久しぶりのブログです。 コロナの恐怖に怯えながら通常の生活をしています。 今のところ我が家は元気にしています。が、主人は東京勤務に、ソラはマスクが出来るが…問題は感覚過敏のメイ…。 マスクなんぞ1秒で外します。 毎日、学校とデイサービスのみ。休…

久しぶりのブログ。

障害児二人の成長記録を残しておこうと思ってはじめたのに…。 昨年の夏から全く書いて無かったことに反省…。 毎日色々なことがあり、色々な事件をおこしてくれる二人です(゚∀゚) 目を通してくれる皆様、今年もどうぞ宜しくお願いします! 我が家の年末年始は、…

やっと夏休み終わった…。

みなさん夏休みお疲れ様でした!笑。 我が家の今年の夏休みは、今までで一番と言っていいほど長く感じた…(>_<) 原因は、メイの大荒れです。予想はしていたが今回最大級に精神面崩れてしまいました。 夏休み?学校に行かない?なぜ行かない?夏休みの意味、全…

やってしまった…。。。。

昨日高速道路のSAでパニックになり大泣きしてしまったのはメイです( ̄∀ ̄) この声の音量…小2が大泣き…みんなビックリするわけでSAにいた方本当失礼しました。 楽しい休日を、お騒がせしました。 私は凄まじい視線がグッサリ突き刺さりました。 メイがパニ…

ソラ療育園と幼稚園続き。

本日ソラ3時半から起きています。夏場は4時頃起きるのが平均だけど、今朝は早かった(・Д・) ソラの場合は大人しくテレビを観ているので、私は二度寝します。 コレがメイだと、目が離せないので起きなくちゃ!となるわけ。 まだメイは寝てる( ^∀^)なるべく…

予想通り…夏休み崩れた。

久しぶりのブログになってしまいました。 なんだか、毎晩バタンキューでした。 夏休みがスタートしてすぐに、ソラが胃腸炎になり…一週間もお腹の調子が悪く…病院、家、スーパーの繰り返し…一週間お家生活でした(-_-) メイも少しだけお腹の調子が悪くなりまし…

運動会が終わったー‼︎

先週、無事に運動会が終わりました。 メイの学校行きたくない病の一番の原因だと思われる運動会練習から解放され…私の毎朝の腹痛もおさまりました…笑。 運動会当日、出番直前に自分の出番まで待てないメイは、ギャーギャー泣いていました。目立つ目立つ…恥ず…

腰が…。

昨夜ブログ書いている途中で寝落ちしてました(-_-)zzz 子供の話ではなく自分の話ですが、5月に入ってから一度腰痛になって、その後腰は三日間くらいで痛みは完全に消えたのだけど…なんだか左足ふとももの、外側が痺れるように今まで感じたことのない感覚で、…

令和初、、そしてお久しぶりです。

昨年末の記事を最後に、何度も書こうと思っていました。本当です! しかし、メイがいつになっても落ちつかず…辛い日々に毎日バタンキューな私でした。 今は運動会練習が嫌になってきたのか、学校行きたくないとの理由で毎朝泣いて泣き叫んで、怒っての毎日で…

2018年の成長。

2018年も、あと少し…。 思い返すと、子供のことで本当色々と悩まされた毎日でした笑。 はっきり言って毎日ストレス溜まって、お酒もタバコもしない私は、夜な夜なスナック菓子をパクパク…ストレス発散でした 若くもないのに、こんなことして…身体に良いわけ…

いつまでも、この気持ちは続く。

子供の記録と思い今年ブログをスタートさせたのに、一ヶ月も書くことなく今年も終わろうとしてる…また子供達順番に風邪を引き自由になれず辛かった…自分が笑。 ソラは、家にいても病人らしく大人しく横になってテレビを観たりしていられるが、メイは、多動な…

マンモトーム検査。

9月中旬に、マンモトーム検査をしました。 右胸に局所麻酔をして、また麻酔が痛かった。゚(゚´Д`゚)゚。 そして、太い針をぶっ刺して腫瘍の組織を少し取り検査に出し悪性か良性かを診断。 ドクター、エコーしながら場所を確認して刺す…なかなか場所が定まらず…時…

ソラは熱、熱、熱続き。

ソラは、今週の火曜の夕方から熱をだし…慌て痙攣どめ座薬をして、8時間後朝方4時にニ回目の座薬をして一気に忙しくなる…また熱か…とガックリ…。゚(゚´Д`゚)゚。 水曜は病院へ行き、インフルと溶連菌の検査をしてもらい両方とも陰性。 一応、抗生剤を出してもらっ…

ソラ療育園と幼稚園。

前回のブログでは、皆さん沢山のスター☆をありがとうございます。 ソラ療育園→幼稚園つづき。 療育園の年少さんの頃は、週三回療育園に通い、週二回幼稚園に体験入園することになった。 体験入園っていうか、これも親子で参加! 自由保育の幼稚園なので外で…

日帰り手術をしました!

実は…子供ではなく、私が水曜日に日帰り手術しました。 場所は、右胸です。乳腺腫瘤摘出手術です。 前にも書いた通り、私子供達の夏休みが終わったころから病院通いをしてました。 ちょうど夏休みが終わったころ、テレビで乳がんの特集がやっていたので、ふ…

メイと病院。

風邪気味のメイ…学校帰りに小児科へ。 インフルエンザの予防接種でも行ったばかりだし、最近になって病院嫌いが増してる(>_<) とにかく待てないメイさん。待合室でもジッとしていられないのに病院嫌いが増してるので待ってる間が大変…困ったもんだ。 予約を…

散々なお出かけ…(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

本当に、こんなことある家って我が家だけじゃないでしょうか…。 日曜日に動物園に遊びに行きました。 お友達に教えてもらった初めて行く小さな動物園です。 小動物が多くて、ふれあいコーナーがあり動物に餌やりも出来るとのことで、少しはメイも楽しめるか…

体調を崩す季節ですね〜。

長男ソラさんは、風邪継続中…なかなか完治しませんね〜今回は熱は出てないですが咳が長い… メイも、夜中鼻が詰まってるようだったのでソラの風邪がとうとう、うつってしまったのか…。 メイさんには風邪引いてほしくないのよ(T_T) 薬を飲ますのも大変だし、家…

ソラ療育園→幼稚園。

ここ最近、メイさんが情緒不安定でパニック…朝からゲッソリ生活です。 本当に、ハゲそうです…(T_T) 夜は、早く寝てくれるのでお疲れなんだね…。 つづきです。 ソラが年少のころは、療育園に週三回、親子一緒に通っていました。←一緒に通うことで、親も日…

ソラさん、幼稚園に通う?通える?

療育園の年少さんの頃は、いつでもニコニコしていて愛想の良かったソラ。←今でも愛想は良い! おとなしいし、臆病で泣くことも多かったけど療育に一緒に通っていて、そりゃ体力的には辛かったけど…気持ち的には苦と思うことは全くなかった。←これ、メイの場…

また風邪引いたんかいな…。

うちのそらさん〜また風邪引いたようで咳太郎です 月二回風邪引いてるね〜治ったと思ってホッとした時間が、かなーり短かったわ 今の所、熱は無いし薬を飲んで様子見ですわ。 三年生になってから毎月一回は熱を出す記録もあるし…いい加減に強くなってほしい…

兄療育園に通った日々。

兄そらは年少から療育園に通うことになり、少人数ですが集団療育を始めました。 発語は無し。指差しは親指で←クレーンから指差しに変わってきた 車や新幹線のおもちゃを寝そべり走っているタイヤを見るのが面白いようで、横になり走っているタイヤを見て喜ん…

私が病院…。

今日は、また自分の診察日。MRIを終えて診察待ち。やっと結果ハッキリするのかどうなのか…。 二ヶ月間ハッキリせずにモヤモヤの日々だったなー。 今日は、何時に終わるやら…。 にほんブログ村

この子は障がいがあるんだと確信した日。

それから、もしかしたら障がいがあるかもしれないと不安でしかたなく、数日後あの保健師さんに電話した。 率直に、この子には障害があるってことですか?と聞いた。保健師さんは、その可能性があるかもしれないですと言った。自然と涙が溢れ泣きながら話した…

兄、障害が分かるまで…。

兄8歳の続き…。 1歳10か月の時、やっとヨチヨチ歩きが出来るようになったころ、妹が産まれました。 この頃、まだ指差しやママ、パパなどの単語も出てませんでした。 とにかくテレビが好きでアンパンマンを見せてればずーっと見てられるんじゃないかって思う…

明日から学校行くぞ!

兄そらの発熱で三連休がブッ潰れました 土曜、日曜と39度〜40度の高熱 さすがに休日診療に連れて行き、インフル検査に溶連菌検査と兄は大泣きでした。 溶連菌の反応がうっすら出ているのが、前回の溶連菌の菌が残ってて反応してるのかもしれないしと微妙な判…