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重度&軽度の障害児二人に振り回されるバタバタな毎日〜

二人の子供は、兄…そら知的軽度、てんかんあり。妹メイ知的重度のバリバリ自閉症児。

体調を崩す季節ですね〜。

長男ソラさんは、風邪継続中…なかなか完治しませんね〜今回は熱は出てないですが咳が長い…💧

メイも、夜中鼻が詰まってるようだったのでソラの風邪がとうとう、うつってしまったのか…。

メイさんには風邪引いてほしくないのよ(T_T)

薬を飲ますのも大変だし、家で大人しくしてられないし、外に行きたいと泣いて暴れ出すし、何より病院に連れて行くのが厳しい…。

多動だから、ジッと座ることなんて出来ないし、待てない、キー、きゃー、あーなど突然奇声を出す、静かにしなくちゃいけない病院でちっとも静かにできない( ; _ ; )/~~~

あまり混んでるようなら車内待機。

年中くらいまでは、そんなに目立たなかったんだけど、小1ともなれば、この大きさで大騒ぎしてる子は…いない…!

突然の奇声…みんながこっちを一斉に振り返る(´;Д;`)この子は、どこへ行っても注目を浴びる〜。

薬は、ゼリーやジュース何に混ぜてもバレる…口から吐き出す。その度に大泣き。

この体格で、ギャーギャー泣いて、床でのたうち回る。

小さい頃は、まだマシだった気がするんだよな〜年中になったころから癇癪、パニックが出てきてからが大変な毎日のスタート。

自我が出てきたんだよね。

今も継続中。メイの取扱説明書が欲しいと思うくらい…今だに言葉が出ないメイと日々格闘中でありまする。

これから、メイさんの事もボチボチ書いて行こうと思います〜。

 

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ソラ療育園→幼稚園。

ここ最近、メイさんが情緒不安定でパニック…朝からゲッソリ生活です。

本当に、ハゲそうです…(T_T)

夜は、早く寝てくれるのでお疲れなんだね…。

 

つづきです。

ソラが年少のころは、療育園に週三回、親子一緒に通っていました。←一緒に通うことで、親も日々勉強ですね!我が子なのに、分かってあげられないことが多々あるのでね…。

 

親子で通っているので、体力的には母は辛くキッツイなと思ったこともありましたが、プラスになることも…同じクラスのママ達との交流もでき、みんなそれぞれ悩みは違うけれど障害がある子供を育てていることは一緒なわけで今まで障害という不安を抱え、孤独だなって思っていた日々。ココで初めてママ友、仲間、が出来ました。

ソラは公園に行っても、遊具で遊べないし、車を眺めて喜んでいるって状況だったので、療育園に入園するまでは、私の方が外に連れ出すことが辛くなり気づけば家にこもることが多かったのです。

 

療育園に通って、私も初めて居場所が出来たなって実感したのを思い出します。

 

はじめての子育て…ってだけで、不安なのにプラス障害…あの頃は毎日が不安で押し潰されそうでしたね〜。

今まさに不安で仕方ないってお母さんも読んでくれているかもしれないので…アレですが…

(^-^;

これは、あくまでもうちの場合の記録なんで、辛いとか不安とか思ってしまうようなことがあったら申し訳ないです。

でも、辛いことだけでは無いので書いて記録を残して、少しでも誰かのお役に立てたらいいなと思います。

 

で、親子共に刺激をもらった療育園からのステップアップにと心理士の先生に幼稚園をすすめていただいたわけで…しかし、どこの幼稚園でも行けるわけではなく…どこがいいか教えてもらえるわけでも無く…とりあえずネットで調べてみて、通える範囲のところで内容もシンプルなところを何ヶ所か電話してみた、もう途中で面倒になってきて、最初は言葉がゆっくりで、今は療育園に通っていて〜とか説明していたけど、うちは受け入れてないって言われ続けたので、途中からハッキリ障害って言葉を使ったわ。

 

ホームページを見ていて気になっていた少人数の小さな規模の幼稚園に電話したときだけ、幼稚園の先生の反応が悪くなく!よくも無かったけどヽ(;▽;)ソラの特徴、言葉はまだ話せなくて、大人しく、慎重派で臆病とかを説明してみたら、とりあえず幼稚園に遊びに来てお子さんを見させて下さいと言ってくれた。

 

通える範囲内に受け入れてくれそうな幼稚園が見つかったのは、これも運が良かったのだと思う。

幼稚園に連れて行ったのも、保育時間内に園庭で子供達が遊んでいる中、私は先生と話しながら先生は、ソラの様子を見ていました。

 

先生の話を聞くと歴史が古い幼稚園で、今まで発達障がいの子や、自閉症の子など受け入れてきたとのことでした。

園庭を、見渡すと自閉症かなと思う子も一目で分かりました。なんだか、のびのび遊んでる。

先生も、理解してくれている。

って先生とソラの事を話してる間、ソラは園庭の端っこの方に道路が見えるところがあり、車を眺めていた(´;Д;`)

車を見てキャッキャ言いながら喜んでる。

園児達は、ソラは何に喜んでるのか?面白いのか?私に質問ぜめだ…(T_T)

子供は正直だ!何だコイツって顔でガン見してるこもいる…。

 

とりあえず、療育園がお休みの二日間は幼稚園に遊びに行くことになった。

もちろん私も一緒だ…。

私の方が耐えられるか不安になってしまったのは確かです。

                                               つづく☆

 

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ソラさん、幼稚園に通う?通える?

療育園の年少さんの頃は、いつでもニコニコしていて愛想の良かったソラ。←今でも愛想は良い!

おとなしいし、臆病で泣くことも多かったけど療育に一緒に通っていて、そりゃ体力的には辛かったけど…気持ち的には苦と思うことは全くなかった。←これ、メイの場合は一緒に通うのが本当に苦でした💦

 

まだ発語は無く、要求がクレーンから指差しにかわった状態。

臆病で慎重なので、遊具で遊べない。子供が喜ぶ滑り台やブランコは自分の番が来たのに、いざ滑り台に登ろうとしたら拒否。

砂場も、砂が手に着くのが嫌で触れない。

公園でみんなが普通に遊ぶものが遊べない…ちなみに、公園に行っても公園脇を通るクルマを見てジャンプして喜んでる…(>_<)

あの頃のソラは、遊具より車を見ることが上だったんだな。

私は、我が子がみんなと同じ公園遊びが出来ないことに落ち込み、公園から早々に帰宅した日々でした。公園行ったって遊具で遊べないなら行ったって意味ないってね。

お友達と遊ぶことなんて出来るわけもないしね。

でも、療育園の先生はソラくんのペースでゆっくりゆっくりですよ。

タイミングが重要と…療育園の室内では大好きな車も見ることは出来ないので、お友達が小さい滑り台で滑ってるのをジーっと見て、またジャンプして喜ぶソラ。

でも確実に見てはいるのでタイミングを見はからって、滑り台に誘い毎日少しずつ登れるようになり、先生の手助けで滑り台が滑れるようになった。

本当に小さい滑り台ですよ〜これが滑れるようになるまで、どんだけかかったか(T_T)

恐怖感が強いから、何事も慎重にゆっくりですよ。タイミングが重要!ソラくんは、しっかり見てるので見て覚えるのが得意なはずってよく先生(心理士)に言われたなー。

今思うと本当にそうなわけで…なんでも覚えちゃう。

療育園に通うようになってから、お友達にも興味が出てきた。物にしか興味がなかったが人とかかわることが増えて、先生やお友達の顔を見ることが増えてきた。

一歳を過ぎた妹メイの成長も気になりだした頃心理士の先生に幼稚園に通うのはどうかと進められた。

 

保健センターで、親子教室に通ってたのは2歳のころ初めて、発達専門の医師に診察してもらってソラの様子をみてもらった時、幼稚園の事を聞くと療育園に通うのがいいと言われた。

普通に幼稚園に通えるものだと思ってた私は、愕然とした。

妊娠中に幼稚園はリサーチ済みで、近所に4箇所もあったので、ココに通わせたいなって所は私の中では決まっていた…。

幼稚園に行くことは、その時に無くなったわけで…療育園に通うことに不満も無く心理士の先生など専門の先生に診てもらえるので安心はあったし、ソラが楽しければいいじゃないかなとかね。

心理士に言われたのが、ソラがお友達を意識するようになってきたこと、健常の子と過ごすことで沢山の言葉を聞き刺激をもらい成長出来るだろうと。

まだ言葉が出ないことに引っかかっていたので、とりあえず障害児を受け入れてくれる幼稚園を探してみることにした…それがなかなか見つからなかったんだけどね( ;∀;)

そう簡単では無かった幼稚園探し…。

長くなってしまったーメイさんが起きたのでまた…つづきます☆

 

 

また風邪引いたんかいな…。

うちのそらさん〜また風邪引いたようで咳太郎です💧

月二回風邪引いてるね〜治ったと思ってホッとした時間が、かなーり短かったわ😩

今の所、熱は無いし薬を飲んで様子見ですわ。

三年生になってから毎月一回は熱を出す記録もあるし…いい加減に強くなってほしいもんだ💦

うちは断然メイさんの方が強いな!

パワフル女子!←パワフル女子の話は、そのうち詳しく笑。

しかし、そらは風邪を引いてても関係なしで、今日は朝5時半から起きて大好きなテレビを観ていました。今は天気予報にハマっているから録画してみたりね。

機械操作大好きだから、好きな番組録画して観ることは自分で出来るわけで…自分で録画した番組を観る為に常にテレビの前にいる💧

ゴロゴロして観たり、ジャンプして喜んだり、とにかくずーっとテレビ💧

私が、話しかけてもテレビを観てる時は10回くらいは叫ばないと聞こえないし伝わらない😂しかも結構大きい声で叫んでる💦

何かに集中すると、全く聞こえないようだ。

聞こえてるのに無視してる時もあるだろうけどね。

聞こえないことの方が多い…。一回テレビを消して話しかけたりしないと伝わらないのよね。

これは、障害児あるあるだよね笑。

ってな感じで学校行く前に朝早くから毎日テレビをみているそらさんです。

今日は、5時半に起きたけど基本毎日4時ですよ😂

異常なほどのテレビ愛です💧寒くなってきたからゆっくり寝ててくれと願う母です💦

ただの愚痴です。失礼🙇‍♀️

 

 

 

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兄療育園に通った日々。

兄そらは年少から療育園に通うことになり、少人数ですが集団療育を始めました。

発語は無し。指差しは親指で←クレーンから指差しに変わってきた

車や新幹線のおもちゃを寝そべり走っているタイヤを見るのが面白いようで、横になり走っているタイヤを見て喜んでいる。←今は、道路を走っている車を見て喜んでます。喜ぶ声が大きくなってきたので目立つ目立つ💧

療育園に通い出しすぐに、人への興味が出てきた。

先生や、お友達の顔をジーっと覗きこむことが増えた。慣れてきたら、いつでもニコニコしていて愛想も良くこれだけは母として嬉しく助かった😊←妹メイは真逆だから😭

 

療育園でも、自分で積極的に遊びに取り組むことはなく、お友達が遊んでいるのを見て手をヒラヒラさせて、喜んでジャンプしている。←本当独特の喜び方。今でも同じ💧

 

大きい音はダメだし、模倣なし、慎重派で低い滑り台も登れず滑れず…ビビリにも程がある…。

給食は、白米しか食べない偏食ぶり。

このころ、妹メイの成長がピタッと止まったかのように感じた…。

記憶をさかのぼると泣けてくる😢

辛かった日々だけど、まー今も辛いが忘れてしまう前に記録にしておこう。

 

あーしかし、診察まだ呼ばれない💧

お腹すいたわー。

 

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私が病院…。

今日は、また自分の診察日。MRIを終えて診察待ち。やっと結果ハッキリするのかどうなのか…。

二ヶ月間ハッキリせずにモヤモヤの日々だったなー。

今日は、何時に終わるやら…。

 

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この子は障がいがあるんだと確信した日。

それから、もしかしたら障がいがあるかもしれないと不安でしかたなく、数日後あの保健師さんに電話した。

率直に、この子には障害があるってことですか?と聞いた。保健師さんは、その可能性があるかもしれないですと言った。自然と涙が溢れ泣きながら話したのを今でも忘れないです。

やっぱり障がいがあるんだなとこの時確信しました。そして保健師さんから…保健センターに発達を見てくれる先生が月一回くるので見てもらうように進められた。

あとは、発達がゆっくりな子が参加する月二回の親子教室に参加しないかと誘われた。

妹を託児もしてくれるとのことで参加を決めた。

発達の専門の先生の診察よりも先に親子教室が始まった。そらにとって始めての集団生活!

どんな感じになるのかドキドキだったが、思っていたよりも…泣く泣く大泣き😱

親子教室の部屋に入ろうとしない拒否。

部屋の中に入れず覗くだけの時もあったし、やっと入れたと思ったら終始大泣き。

今思えば異常でした。大きい音楽の音も苦手だったようで、当時は過敏だったのかもしれません。今は、大きい音も大丈夫です。

場所に慣れるまで、かなり時間がかかり…計10回の親子教室が終わる頃、泣かずに過ごせるようになりました。

リトミックなんで出来るわけもなく終了でした😅

発達の専門の先生の診察も受け、療育センターで、発達外来の予約を取るように言われ三カ月待ち…ドキドキしなが初めての療育センターに足を踏み入れました。

                                                    つづく☆

 

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