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重度&軽度の障害児二人に振り回されるバタバタな毎日〜

二人の子供は、兄…そら知的軽度、てんかんあり。妹メイ知的重度のバリバリ自閉症児。

メイと病院。

風邪気味のメイ…学校帰りに小児科へ。

インフルエンザの予防接種でも行ったばかりだし、最近になって病院嫌いが増してる(>_<)

 

とにかく待てないメイさん。待合室でもジッとしていられないのに病院嫌いが増してるので待ってる間が大変…困ったもんだ。

 

予約を取っても病院はだいたい待つわけで…

早く帰りたいメイ。診察室に入りたくないメイ。

立ち上がるメイを座るようにうながして、もう少しだと言っても、前の人がなかなか終わらず…( ;∀;)

耐えきれないメイ。

泣き出して帰ろうと走り出そうとするメイを捕まえて、顔面鷲掴みにされた私(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)

スリッパも投げて、拾いに行く私。

椅子から転げ落ちて、床に寝そべり大泣き。

全身で怒りを表現しているメイを起こし椅子に座らせる私。

 

年中さんの頃からこんな感じだが、小1になった今、身長も大きいほうで3年生のソラとあまり変わらない。

大きくなって力も強くなり、メイを私もおさえるのにハーハーです(ToT)

 

必死でメイと格闘してる私の横に座ってる親子は、壁に貼ってある間違い探しゲームのポスターを見て子供が間違いを当てていたようだった。

指を指してこれが違うと母親に伝えていたが、母親は、ちゃんと言葉で言いなさいって言っていたなー。

その言葉で言いなさいってグサッと突き刺さったよ。

言葉で伝えられたら、メイもどんなに楽なんだろう。

嫌だと伝えられず。

泣いて、私を鷲掴みして病院から早くでたいと伝えてるんだもんな。

もー恥ずかしいし、やめなさい静かにしなさい座ってとか言ってイライラしちゃったわけで、帰宅してから自分の態度に反省…。

 

診察が終わって病院を出るとコロッと機嫌を治す。

帰りに公園の前を通ると、メイと同じくらいの女の子3人組で遊んでた。

子供達だけで遊んでるんだもんなー。

外で手を離したら、どこかに行ってしまうだろうメイには、友達同士で遊ぶことなんて想像も出来ないし。

メイには出来ないんだ、い〜なー羨ましいなって思ってしまう。

疲れて病院を出てからの、この光景…心にグサッと突き刺さった。

まだまだ強くなれない障害児の母です。

 

ただの愚痴でした…( ; _ ; )/~~~

 

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散々なお出かけ…(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

本当に、こんなことある家って我が家だけじゃないでしょうか…。

日曜日に動物園に遊びに行きました。

お友達に教えてもらった初めて行く小さな動物園です。

 

小動物が多くて、ふれあいコーナーがあり動物に餌やりも出来るとのことで、少しはメイも楽しめるかなと思い行ってみました。

 

まず、動物園内を散歩…メイは動物を見てるのか良く分からない指を指して動物を教えると一瞬注目するが、すぐ目をそらす…ジッと立ち止まれず、次の動物。一般家族よりもペースが断然早い。

この動物園は、大きな動物がいない。メイは、まだまだ大きな分かりやすい動物しか注目出来ないようだ…(T_T)チーン。

 

ふれあいコーナーに行ってみた…メイよりも小さな子供達がキャッキャ嬉しそうにモルモットを触っている…ソラは触って楽しんでいるが

メイは、触ろうとしない…少し手をモルモットに近づけてみてチョンっと触らせたら、嫌なようで手を引っ込めて、すぐふれあいコーナーからバイバイ。ソラは、まだ触りたいようだったが、強制終了(´;Д;`)

メイはチョンっと一瞬触って、ふれあいコーナーは終わった。まー、一瞬触れたのだから良しとしよう。

次に猿山に、これならメイも分かりやすいだろう!と見せてみると少し静止。

と、ここにはお猿に餌をあげられるようで、100円で餌を買ってみた!

猿山に向かって、ポテトなどの小さなカット野菜を投げ込む。

ソラは、キャッキャ楽しそうにお猿さんめがけて餌を投げ込むことが出来た。

メイに渡すと…絶対…メイが食べると思った私だったが持たせて一緒に投げようと、一応経験させたかったからさ、持たせたらソッコーで、口に入れようとしたヽ(;▽;)ノやっぱり…分かりきってたので私は、すぐ奪いメイの手に持たせてソッコーで投げた。

ほぼ、ソラが餌やりをして終了。

 

次に水辺のカモに餌をあげられるところだ。

水があるだけで、メイを近づけさせたくないが…。

しかし、餌やりにハマってしまったソラさん。

やりたい、やりたいと父ちゃんに餌を買えとうるさい(ToT)

うるさいソラに負け、餌を買い鴨に向かって投げ込む。

今回は、メイさん見るだけにしようと手すりにつかまる…下は池だ。

足元は安全面でか金網になっていて安心しきっていたが…手すりを登ろうとしたメイを、無理やり手すりから離そうとしたら嫌がり足を金網にかけ金網の上に引っかかりメイの右足の靴が池に落下した…。

池ぽちゃだ…(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

カモに混ざって靴がういてる〜。

本当に恥ずかしい。

もうテンパって、どうしたらいいのやら放心状態だ…。自分の靴が落ちたというのに本人は、早く動きたいと怒り出した。靴を履いてないことも気づいてないのか…。

隣で餌やりしていた人が、長い木の棒でもあればねと言ってくれて、父ちゃん木の棒を探しに走る。

父ちゃん、見事に木の棒を見つけ靴を引っ掛けて取ることが出来た!

が、靴はびしょ濡れだ…。

 

またもや近くにいた人が、ビニール袋を差し出してくれて、これに足を入れて靴を履けば濡れずに歩けるよと…本当に皆さんに感謝感謝です。

もー夫婦して思考回路停止していたので、皆さんに助けられました。゚(゚´Д`゚)゚。

お礼を言いさっさと帰ろと出口を目指す。

出口付近に、またもや池のカモに餌やり。

ソラは、やはりまた餌やりしたいと騒ぎ出した(T_T)

 

もうメイは危険なので、先に出口に向かう。

もう逃げるように帰る。

なかなか父ちゃんとソラが出口から出てこない。

電話してみると、大変だったんだと父ちゃんうるさい。

出てきた。逃げるように車に乗り込む父ちゃん。

餌やりをしていたソラは、さっきの事件メイの靴が池に落ちたことを再現。

餌をやり終えたソラは自分の靴をなげこんだらしい。

父ちゃん思わず、えーっ!と叫んでしまったらしい。

隣にいたソラより小さな子供に、なんで靴投げたの?と聞かれたらしい。

普通は、なんでだよね…。

なんで?って事をするのが我が子だヽ(;▽;)ノ

ここまでの大失態は初であり、もうこの動物園に来ることはないだろうと夫婦でため息…帰りの車内はどよーんでした。

 

こんなことも記録に残しておくとします。

 

もー今日も疲れた。寝ます( ; _ ; )/~~~

 

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体調を崩す季節ですね〜。

長男ソラさんは、風邪継続中…なかなか完治しませんね〜今回は熱は出てないですが咳が長い…💧

メイも、夜中鼻が詰まってるようだったのでソラの風邪がとうとう、うつってしまったのか…。

メイさんには風邪引いてほしくないのよ(T_T)

薬を飲ますのも大変だし、家で大人しくしてられないし、外に行きたいと泣いて暴れ出すし、何より病院に連れて行くのが厳しい…。

多動だから、ジッと座ることなんて出来ないし、待てない、キー、きゃー、あーなど突然奇声を出す、静かにしなくちゃいけない病院でちっとも静かにできない( ; _ ; )/~~~

あまり混んでるようなら車内待機。

年中くらいまでは、そんなに目立たなかったんだけど、小1ともなれば、この大きさで大騒ぎしてる子は…いない…!

突然の奇声…みんながこっちを一斉に振り返る(´;Д;`)この子は、どこへ行っても注目を浴びる〜。

薬は、ゼリーやジュース何に混ぜてもバレる…口から吐き出す。その度に大泣き。

この体格で、ギャーギャー泣いて、床でのたうち回る。

小さい頃は、まだマシだった気がするんだよな〜年中になったころから癇癪、パニックが出てきてからが大変な毎日のスタート。

自我が出てきたんだよね。

今も継続中。メイの取扱説明書が欲しいと思うくらい…今だに言葉が出ないメイと日々格闘中でありまする。

これから、メイさんの事もボチボチ書いて行こうと思います〜。

 

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ソラ療育園→幼稚園。

ここ最近、メイさんが情緒不安定でパニック…朝からゲッソリ生活です。

本当に、ハゲそうです…(T_T)

夜は、早く寝てくれるのでお疲れなんだね…。

 

つづきです。

ソラが年少のころは、療育園に週三回、親子一緒に通っていました。←一緒に通うことで、親も日々勉強ですね!我が子なのに、分かってあげられないことが多々あるのでね…。

 

親子で通っているので、体力的には母は辛くキッツイなと思ったこともありましたが、プラスになることも…同じクラスのママ達との交流もでき、みんなそれぞれ悩みは違うけれど障害がある子供を育てていることは一緒なわけで今まで障害という不安を抱え、孤独だなって思っていた日々。ココで初めてママ友、仲間、が出来ました。

ソラは公園に行っても、遊具で遊べないし、車を眺めて喜んでいるって状況だったので、療育園に入園するまでは、私の方が外に連れ出すことが辛くなり気づけば家にこもることが多かったのです。

 

療育園に通って、私も初めて居場所が出来たなって実感したのを思い出します。

 

はじめての子育て…ってだけで、不安なのにプラス障害…あの頃は毎日が不安で押し潰されそうでしたね〜。

今まさに不安で仕方ないってお母さんも読んでくれているかもしれないので…アレですが…

(^-^;

これは、あくまでもうちの場合の記録なんで、辛いとか不安とか思ってしまうようなことがあったら申し訳ないです。

でも、辛いことだけでは無いので書いて記録を残して、少しでも誰かのお役に立てたらいいなと思います。

 

で、親子共に刺激をもらった療育園からのステップアップにと心理士の先生に幼稚園をすすめていただいたわけで…しかし、どこの幼稚園でも行けるわけではなく…どこがいいか教えてもらえるわけでも無く…とりあえずネットで調べてみて、通える範囲のところで内容もシンプルなところを何ヶ所か電話してみた、もう途中で面倒になってきて、最初は言葉がゆっくりで、今は療育園に通っていて〜とか説明していたけど、うちは受け入れてないって言われ続けたので、途中からハッキリ障害って言葉を使ったわ。

 

ホームページを見ていて気になっていた少人数の小さな規模の幼稚園に電話したときだけ、幼稚園の先生の反応が悪くなく!よくも無かったけどヽ(;▽;)ソラの特徴、言葉はまだ話せなくて、大人しく、慎重派で臆病とかを説明してみたら、とりあえず幼稚園に遊びに来てお子さんを見させて下さいと言ってくれた。

 

通える範囲内に受け入れてくれそうな幼稚園が見つかったのは、これも運が良かったのだと思う。

幼稚園に連れて行ったのも、保育時間内に園庭で子供達が遊んでいる中、私は先生と話しながら先生は、ソラの様子を見ていました。

 

先生の話を聞くと歴史が古い幼稚園で、今まで発達障がいの子や、自閉症の子など受け入れてきたとのことでした。

園庭を、見渡すと自閉症かなと思う子も一目で分かりました。なんだか、のびのび遊んでる。

先生も、理解してくれている。

って先生とソラの事を話してる間、ソラは園庭の端っこの方に道路が見えるところがあり、車を眺めていた(´;Д;`)

車を見てキャッキャ言いながら喜んでる。

園児達は、ソラは何に喜んでるのか?面白いのか?私に質問ぜめだ…(T_T)

子供は正直だ!何だコイツって顔でガン見してるこもいる…。

 

とりあえず、療育園がお休みの二日間は幼稚園に遊びに行くことになった。

もちろん私も一緒だ…。

私の方が耐えられるか不安になってしまったのは確かです。

                                               つづく☆

 

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ソラさん、幼稚園に通う?通える?

療育園の年少さんの頃は、いつでもニコニコしていて愛想の良かったソラ。←今でも愛想は良い!

おとなしいし、臆病で泣くことも多かったけど療育に一緒に通っていて、そりゃ体力的には辛かったけど…気持ち的には苦と思うことは全くなかった。←これ、メイの場合は一緒に通うのが本当に苦でした💦

 

まだ発語は無く、要求がクレーンから指差しにかわった状態。

臆病で慎重なので、遊具で遊べない。子供が喜ぶ滑り台やブランコは自分の番が来たのに、いざ滑り台に登ろうとしたら拒否。

砂場も、砂が手に着くのが嫌で触れない。

公園でみんなが普通に遊ぶものが遊べない…ちなみに、公園に行っても公園脇を通るクルマを見てジャンプして喜んでる…(>_<)

あの頃のソラは、遊具より車を見ることが上だったんだな。

私は、我が子がみんなと同じ公園遊びが出来ないことに落ち込み、公園から早々に帰宅した日々でした。公園行ったって遊具で遊べないなら行ったって意味ないってね。

お友達と遊ぶことなんて出来るわけもないしね。

でも、療育園の先生はソラくんのペースでゆっくりゆっくりですよ。

タイミングが重要と…療育園の室内では大好きな車も見ることは出来ないので、お友達が小さい滑り台で滑ってるのをジーっと見て、またジャンプして喜ぶソラ。

でも確実に見てはいるのでタイミングを見はからって、滑り台に誘い毎日少しずつ登れるようになり、先生の手助けで滑り台が滑れるようになった。

本当に小さい滑り台ですよ〜これが滑れるようになるまで、どんだけかかったか(T_T)

恐怖感が強いから、何事も慎重にゆっくりですよ。タイミングが重要!ソラくんは、しっかり見てるので見て覚えるのが得意なはずってよく先生(心理士)に言われたなー。

今思うと本当にそうなわけで…なんでも覚えちゃう。

療育園に通うようになってから、お友達にも興味が出てきた。物にしか興味がなかったが人とかかわることが増えて、先生やお友達の顔を見ることが増えてきた。

一歳を過ぎた妹メイの成長も気になりだした頃心理士の先生に幼稚園に通うのはどうかと進められた。

 

保健センターで、親子教室に通ってたのは2歳のころ初めて、発達専門の医師に診察してもらってソラの様子をみてもらった時、幼稚園の事を聞くと療育園に通うのがいいと言われた。

普通に幼稚園に通えるものだと思ってた私は、愕然とした。

妊娠中に幼稚園はリサーチ済みで、近所に4箇所もあったので、ココに通わせたいなって所は私の中では決まっていた…。

幼稚園に行くことは、その時に無くなったわけで…療育園に通うことに不満も無く心理士の先生など専門の先生に診てもらえるので安心はあったし、ソラが楽しければいいじゃないかなとかね。

心理士に言われたのが、ソラがお友達を意識するようになってきたこと、健常の子と過ごすことで沢山の言葉を聞き刺激をもらい成長出来るだろうと。

まだ言葉が出ないことに引っかかっていたので、とりあえず障害児を受け入れてくれる幼稚園を探してみることにした…それがなかなか見つからなかったんだけどね( ;∀;)

そう簡単では無かった幼稚園探し…。

長くなってしまったーメイさんが起きたのでまた…つづきます☆

 

 

また風邪引いたんかいな…。

うちのそらさん〜また風邪引いたようで咳太郎です💧

月二回風邪引いてるね〜治ったと思ってホッとした時間が、かなーり短かったわ😩

今の所、熱は無いし薬を飲んで様子見ですわ。

三年生になってから毎月一回は熱を出す記録もあるし…いい加減に強くなってほしいもんだ💦

うちは断然メイさんの方が強いな!

パワフル女子!←パワフル女子の話は、そのうち詳しく笑。

しかし、そらは風邪を引いてても関係なしで、今日は朝5時半から起きて大好きなテレビを観ていました。今は天気予報にハマっているから録画してみたりね。

機械操作大好きだから、好きな番組録画して観ることは自分で出来るわけで…自分で録画した番組を観る為に常にテレビの前にいる💧

ゴロゴロして観たり、ジャンプして喜んだり、とにかくずーっとテレビ💧

私が、話しかけてもテレビを観てる時は10回くらいは叫ばないと聞こえないし伝わらない😂しかも結構大きい声で叫んでる💦

何かに集中すると、全く聞こえないようだ。

聞こえてるのに無視してる時もあるだろうけどね。

聞こえないことの方が多い…。一回テレビを消して話しかけたりしないと伝わらないのよね。

これは、障害児あるあるだよね笑。

ってな感じで学校行く前に朝早くから毎日テレビをみているそらさんです。

今日は、5時半に起きたけど基本毎日4時ですよ😂

異常なほどのテレビ愛です💧寒くなってきたからゆっくり寝ててくれと願う母です💦

ただの愚痴です。失礼🙇‍♀️

 

 

 

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兄療育園に通った日々。

兄そらは年少から療育園に通うことになり、少人数ですが集団療育を始めました。

発語は無し。指差しは親指で←クレーンから指差しに変わってきた

車や新幹線のおもちゃを寝そべり走っているタイヤを見るのが面白いようで、横になり走っているタイヤを見て喜んでいる。←今は、道路を走っている車を見て喜んでます。喜ぶ声が大きくなってきたので目立つ目立つ💧

療育園に通い出しすぐに、人への興味が出てきた。

先生や、お友達の顔をジーっと覗きこむことが増えた。慣れてきたら、いつでもニコニコしていて愛想も良くこれだけは母として嬉しく助かった😊←妹メイは真逆だから😭

 

療育園でも、自分で積極的に遊びに取り組むことはなく、お友達が遊んでいるのを見て手をヒラヒラさせて、喜んでジャンプしている。←本当独特の喜び方。今でも同じ💧

 

大きい音はダメだし、模倣なし、慎重派で低い滑り台も登れず滑れず…ビビリにも程がある…。

給食は、白米しか食べない偏食ぶり。

このころ、妹メイの成長がピタッと止まったかのように感じた…。

記憶をさかのぼると泣けてくる😢

辛かった日々だけど、まー今も辛いが忘れてしまう前に記録にしておこう。

 

あーしかし、診察まだ呼ばれない💧

お腹すいたわー。

 

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