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重度&軽度の障害児二人に振り回されるバタバタな毎日〜

二人の子供は、兄…そら知的軽度、てんかんあり。妹メイ知的重度のバリバリ自閉症児。

兄、障害が分かるまで…。

兄8歳の続き…。

1歳10か月の時、やっとヨチヨチ歩きが出来るようになったころ、妹が産まれました。

この頃、まだ指差しやママ、パパなどの単語も出てませんでした。

とにかくテレビが好きでアンパンマンを見せてればずーっと見てられるんじゃないかって思うくらいテレビ好き。音の出るおもちゃで一人で黙々とあそぶ…💧これ日常でした。

2歳になったころ、保健センターの人から電話が来た。1歳10か月の時にやった検診の問診票に発語なしと書いた事に気にかけてくれて、連絡してきてくれたのだ。

2歳になって言葉は出ましたか?の質問に、私は呑気に「まだ喋らないんですよ〜」なんて答えた。

保健師さんは、お子さんの様子を観てみたいと言ってる。産まれて3カ月の妹を連れて保健センターに来るのは大変だろうと、自宅まで来てくれた。

保健師さんは、遊びながら子供の様子をみて私には困っていることなどを聞き取りをして帰っていった。

それから間もなく、たまたま見た子育てブログにクレーンっと言う言葉が出てきて、なんだか気になり、そのまま調べてみた…。

兄は、2歳をすぎても単語も指差しもなかったので、私の手を引っ張り冷蔵庫まで連れていき食べたい、飲みたいを教えてくれていた。

クレーン現象…まさにこの事だった。

そのブログを読み進めると、障害や自閉症などの言葉が出てきた。ドキッとして、しばらくネットで検索ばかりしていた。まさか、この子は障害があるのかと、嫌違う、でも癖や行動が当てはまる…急に不安が押し寄せてきた…。

 

                                                 つづく☆

 

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明日から学校行くぞ!

兄そらの発熱で三連休がブッ潰れました💦

土曜、日曜と39度〜40度の高熱💧

さすがに休日診療に連れて行き、インフル検査に溶連菌検査と兄は大泣きでした。

溶連菌の反応がうっすら出ているのが、前回の溶連菌の菌が残ってて反応してるのかもしれないしと微妙な判断…念のため抗生剤を貰い帰りました。

日曜の夜から下がり、月曜は徐々に体力も食欲も戻ってきました!

火曜日に念のため、かかりつけに行ってと言われていたので今日は小児科へ〜。休み明けめちゃ混みで、1時間は待ったわ💦

扁桃腺が、まだ少し腫れてるらしいので追加で抗生剤を貰い帰宅しました。

 

もーそらは、マック!マック!早くして!と病院で待ち時間飽きてきたら、騒ぎ出す始末。

携帯を渡して、マックから気持ちをそらすのに疲れた💧

帰りにマックのドライブスルーに寄ってパッピーセットを購入して帰宅しました…。

まー高熱で何も食べれなかったのを考えると、マック食べたいと言うだけ回復したってことでホッと一安心ではありますね〜。

本当高熱でグッタリしてると、痙攣しないか恐ろしくて💦もー心臓に悪い…一気にストレスたまったわ。

メイに風邪うつらないといいけどな…。

 

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兄ちゃん発熱😵

頻繁に熱を出す兄そらさん…月一は熱を出してます…

39度グッタリです。

支援学校に入学してから12月に学校で給食中に発作を起こした兄😢

それから、病院へ向かい発作が二度三度あり点滴で薬を入れてやっと発作は止まりました。

熱がない時に起きた痙攣。

翌日脳波をとり、てんかん確定しました。

それからは、セレニカRを処方されて一日2回飲んで、またいつ起こるかもしれない発作にビクビクしながら過ごしていました。

我が子が、何回も痙攣した姿忘れることは出来ません。

一週間は学校を休み家で様子をみていました。

また学校で発作を起こして先生方やお友達にも迷惑をかけてしまうんじゃないかと不安で、学校に行かせていいものかと悩み過ごしていました。

当時の担任のベテラン先生N先生は、さすがベテランだけあり、もう学校に来させてくださいと言っていただけました。

もし発作を起こした時の対応など万全な体制を組むからと私を安心させてくれ無事に学校へ行かせることが出来ました。

私も学校へ行った時は、先生に不安を打ち明け話を聞いてもらい私は本当に救われました。

同じバス停のママさん達にも、てんかん持ちの方がいたので、話を聞いたり聞いてもらったり

不安な気持ちが和らぎました。本当に、周りの人に助けられました。

幸い薬があっていたようで一年生で初めて発作を起こしてから、三年生の今まで発作を起こさず過ごせています。

 

今日みたいに熱がある日は、痙攣を起こしやすいので痙攣止めの座薬ダイアップやらなくちゃなので、熱を出すたびドキドキ、バタバタしてしまいます。

 

今日は、パパは仕事だし娘もいるので病院には連れて行かず1日様子を見ることにしよう😣

 

とにかく私1人で2人を病院や買い物に連れて行くのは、もはや無理です…。

なんてったって娘メイ様手がかかる…。娘がもう少し落ちついてくれたらな〜と思う毎日です。

 

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兄、8歳。

今日も朝早くから起きてテレビを観ています(-。-;

今のブームは、テレビで天気予報を各局録画して毎日朝早くから観ること。

リモコン片手にテレビの前にいて、ゴロゴロしてます。

小さい時から機械類をいじるのが大好きです。

赤ちゃんのとき、首すわりから寝がえり、お座りやズリバイ全ての発達が遅くて、ハイハイが出来るようになったのが一歳一カ月で、歩けるようになったのが一歳十ヶ月でした。

10ヶ月検診は引っかからずスルーでした…。

一歳半になっても、なかなか歩かない兄ちゃん…心配する私でしたが、「男の子は遅いのよー」の周りの声に安心させられて、このころ

下の娘を妊娠しており、一歳半検診になかなか行けず…なんと切迫早産と前置胎盤で急遽入院することになり😨一歳半検診に連れて行ったのは、一歳十ヶ月の時に私の両親にお願いしました。

一歳十ヶ月の時に、やっとヨチヨチ歩きをしていた兄ちゃんでしたが、一歳半検診もスルーでした😑

何も問題なかったと、両親から報告を受け良かった〜と安心していた自分がいました。

後々思えば、あの医者は何をみていたんだろう…何の為の検診だったのやらって思っちゃいますね。

私の中でも、なんだか意思疎通が出来ないが赤ちゃんってこんなものなのかなって思ったり、

でも他の子に比べて、なんだか雰囲気が違うよなって思いながらも、そらを実家の両親に

預けて一歳十ヶ月の時メイを二ヶ月の入院をへて帝王切開で出産しました。

 

                                                     つづく☆

 

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今更ブログを開始〜。

子供達の記録として…同じ障害児を持つお母様方との交流ができたらなと、ずーっと前からブログをやってみたかったのにバタバタの毎日に始められず…。

下の娘も支援学校に入学して、やっと学校にも慣れてきたので、私も少しは余裕ある日々がやってきました!

 

しかし…やっと余裕ある毎日がキターと思っていたのに…今まさに記事を書いているのは、自分の病院の待合室…検査検査です。私が病院に通うことになるとは。この話は、また後々書いて行きます。

 

まずは、我が子の記録を書くとします〜。

 

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