令和初、、そしてお久しぶりです。
昨年末の記事を最後に、何度も書こうと思っていました。本当です！
しかし、メイがいつになっても落ちつかず…辛い日々に毎日バタンキューな私でした。
今は運動会練習が嫌になってきたのか、学校行きたくないとの理由で毎朝泣いて泣き叫んで、怒っての毎日です。頭を床や窓にうちつけたりの自傷も出てきたりです。
本人学校行きたくないとは言ってないので理由は色々あるのだと思いますがね。話せないから泣き叫んで伝えてる状況に、本人が一番辛いのだけど、私も辛いです…。
バリバリの自閉症児です。
ソラは担任の先生大好きで、毎日学校が楽しい様子で何よりです。
ソラはお兄さんらしく、メイをとても心配しているけど距離感が近すぎて、いつも逆効果💧
余計にメイを怒らせてしまったりも多々…。
でも、本当にソラには色々助けられています。
しっかり者の兄に成長してくれたこと、こんなに色々理解出来るようになるとは想像もしていなかったので…。
まだまだ二人に手がかかるけど、大変でへこむ毎日だけど、少しずつ成長してるのは確かですね。
普通だったら病みそうだけどな〜今のところ大丈夫。
一応元気に生きてます☺︎
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2018年の成長。
2018年も、あと少し…。
思い返すと、子供のことで本当色々と悩まされた毎日でした笑。
はっきり言って毎日ストレス溜まって、お酒もタバコもしない私は、夜な夜なスナック菓子をパクパク…ストレス発散でした💦
若くもないのに、こんなことして…身体に良いわけがないですよね。
夏の終わり頃には自分の胸にシコリが出来るという、とんでもないことに気づき、慌てて乳腺外科に行き検査の日々…。
子供が産まれてから、障害がある子供の育児、療育、病院、忙しい日々を過ごし、自分の身体なんて健康診断なんて後回しでした。
やっと、メイも小学校に入学して、自分の時間が長くもてるようになり、気づけば自分も若くもない…乳がん検診行かないとなって思ってはいたのに結局行かず…シコリを発見した時色々な事が頭に浮かび、どん底の真っ只中でした。
エコーをしてマンモグラフィーをして、マンモトームをして大きな病院にうつり、血液検査、またエコー、MRI、乳腺繊維線の診断でしたが、日帰り手術をしてシコリを病理検査に出しはっきりとした結果が出るまで落ちつけず、
9月から11月までの間、悶々とした日々でした。
結果、良性の腫瘍でした。
ただ、まだ半年に一回はエコーなど検査をしてと言われています。
がん検診の大切さ、やっぱり自分は大丈夫って思い込んでたのは確かです。
ガン家系じゃないしとか💦今や家系は関係ないようですね。
障害のある子が二人もいて、自分が動けなくなった時を想像して…自分が健康でなくてはいけないこと、本当に思い知らされました。
大変だけど、まだまだ二人の成長の為、自分が病気になってもいけないし、病んでもいけない、まわりのサポート、支援も上手く使わせてもらいストレスを溜めないように、2019年子育て二人の成長の為、くじけず笑…頑張って行きたいと思います😅
何回も挫けそうになった2018年でした笑。
ブログをしてる皆様の言葉も励みに…。
良いお年をお迎えください。
ド下手な文章を読んで頂きありがとうございました。
前回の記事のマイナスな子供の話題で終わらせるのもイマイチなので…良いことで締めます笑。
2018年の成長。
ソラ、発音は上手くできないけど沢山お喋りしてくれるようになりました。
今は会話も出来るようになりました。
トイレに、行きたい時にトイレ！と自分で行けるようになった。
メイ、要求はクレーンだったが指差しにかわり自分の要求、食べたい、出かけたいなど頻繁にでるようになった。
やっと絵本に興味が出て毎日寝る前には、絵本を見て寝るようになったなどなど！
いつまでも、この気持ちは続く。
子供の記録と思い今年ブログをスタートさせたのに、一ヶ月も書くことなく今年も終わろうとしてる…また子供達順番に風邪を引き自由になれず辛かった…自分が笑。
ソラは、家にいても病人らしく大人しく横になってテレビを観たりしていられるが、メイは、多動なので、体調が悪くともとにかく動いているし。
機嫌も悪くなるので大泣き、寝そべりジタバタ泣き叫んだり…まだ言葉が出ないから仕方ないって分かってはいるが、辛いもんです。
少しでも喋ることが出来るといいな。
ソラと比べても、倍以上手がかかる子です。
ただいま冬休み中なわけで、どこ行っても楽しそうに買い物する親子連れを目の当たりにする。
我が子二人とも買い物が好きではない…。
女の子なら、洋服は自分で毎朝選んでファッションを楽しむ年頃になるだろう…小1のメイは、洋服に興味なんて全くなく今でも私が毎日セレクト。
スーパーなら、かろうじて買い物に行けるが、洋服を買いにショッピングモールなんて、夢のまた夢。
洋服を選ぶ楽しさも分からなければ何故ここに来てるのか意味も分からないから楽しくない、ここでも泣く、大泣き、小1が大泣き、小1が地べたに寝転ぶ、ジタバタ。外見小1だけど内面は一歳くらいなわけなんで、赤ちゃんと同じ表現方法。
近頃酷いので目立ちすぎて視線が辛く、ショッピングモールには、しばらく連れていく気もしない。
2歳3歳くらいの頃は、まだカートに乗れていたころは、カートが好きで短時間ならショッピングも楽しむことが出来たんだけど、最近もっぱら一人で買い物。
最近やたらと楽しそうにショッピングする親子を見ると切なくなる…前はこんな風には思わなかったけどね。
子供の成長と共に感じるものなのね。
分かってはいるけど、ふと辛くなる時がやってくる。
思ってても口には出せないから愚痴を失礼しました。
今年も強い心育たなかったーネチネチ羨ましいだなんて思わず感じることのない自分になりたい。
そんなの無理かな。
忙しい毎日を送ることで、感じる暇も無くなるってこと。
病まない自分がスゴイって思う今日この頃笑。
マンモトーム検査。
9月中旬に、マンモトーム検査をしました。
右胸に局所麻酔をして、また麻酔が痛かった｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
そして、太い針をぶっ刺して腫瘍の組織を少し取り検査に出し悪性か良性かを診断。
ドクター、エコーしながら場所を確認して刺す…なかなか場所が定まらず…時間がかかる…刺さったと思ったら、ダダダダーっと大きな音、組織を削って取っているよう…もう怖くなってきて、冷や汗。背中、手、額が汗かいてるのが分かるくらい！
しかも震えてきた…コワコワ早く終われ！って心の中でずっと叫んでました。
取り終われば、5ミリくらいの傷なので縫ったりはせずに、看護師さんが止血のため１０分くらい手で強めに押さえて終了でした。
出血しないように、胸に腹巻みたいなバンドを強めに巻き３０分くらい出血してないか様子を見て帰宅でした。
これが強めに巻かれて動きづらいし、って出血しないように、あまり動いちゃいけないわけで。
その夜の子供達のお風呂も、ご飯も、家事全部主人に任せて、私は動かないように大人しくしていました。
が、障害児が二人…ソラはママはココ痛いからね動けないからパパの言うことを聞いてねと言うと、「痛い」が分かるので険しい表情でイタイ大丈夫？と言ってくれた。
いつも、ふざけてる逃げまわりお風呂に入ろうとしないが、すんなり言うことを聞いてパパとお風呂に向かった。
メイさんは、そんなの関係ないばりに私に遊べ遊べと押し寄せてくるヽ(；▽；)
説明したってメイには難しくて理解出来ない。
痛いって意味も理解してるか微妙だ…。
メイは、ご飯だって、まだスプーンとフォークすらまともに使わず、手が出てしまう。
食後は、テーブルも床もご飯粒だらけ…。
食べ終われば、掃除…。
ソラは、お風呂に入って自分で身体を洗う事は出来るが、まだ髪は洗えず…練習中。
手伝いが必要。てんかんもあるので、お風呂の中で発作が起きた場合に気づかなったりしたら大変なことになってしまう。
だから、一人でお風呂入ってきてー！なんて、夢のまた夢…。ちょくちょく確認しないといけない…。
その日主人はヘロヘロ(ToT)
どうなるかな…もし悪性ならどうなってしまうのだろう。
自分が動けなくなったら、どうなってしまうのだろう。
って不安でいっぱいでした。
マンモトーム検査の結果は、ニ週間後予約を取った。
つづく
ソラは熱、熱、熱続き。
ソラは、今週の火曜の夕方から熱をだし…慌て痙攣どめ座薬をして、8時間後朝方4時にニ回目の座薬をして一気に忙しくなる…また熱か…とガックリ…｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
水曜は病院へ行き、インフルと溶連菌の検査をしてもらい両方とも陰性。
一応、抗生剤を出してもらって咳止めなども一緒に薬局で３０分待ち帰宅…。
やはり扁桃腺が腫れているなって私が見ても分かるくらい。弱い…(>_<)
本当に月1発熱ペースを守ってるわ。
メイも風邪は引いて咳が酷くなったりするけど、熱は滅多に出ないわけで…。助かる。
火曜、水曜、木曜、と昼間は下がってるのに夜になると熱が上がってくる。
やっと昨日は上がらず！今日は元気も出てきて回復の兆し！
明日も、ゆっくりして月曜から学校行けますように！
もう、私は看病疲れ早く解放されたい！
もう少しお家生活頑張ります。
ソラ療育園と幼稚園。
前回のブログでは、皆さん沢山のスター☆をありがとうございます。
ソラ療育園→幼稚園つづき。
療育園の年少さんの頃は、週三回療育園に通い、週二回幼稚園に体験入園することになった。
体験入園っていうか、これも親子で参加！
自由保育の幼稚園なので外で砂遊びしたり長縄やったり、遊具で遊んだり、部屋の中で工作したり。みんなそれぞれ遊んでいる。
とりあえず、幼稚園の先生達はソラがどんな子なのかを知りたいよう。
幼稚園にある遊具は、ソラにとっては難しいものばかり、高いところに登れない、歩けるようになったのが遅かったのでバランス感覚がイマイチで、危なっかしい( ；∀；)
高い滑り台も、自分は滑らずお友達が次々と滑ってくるのを下で見てキャッキャ言って喜んでいる…。
砂場遊び、ソラは手に砂がつくのを嫌がる。
砂が触れないとなー、砂遊びは出来ないな(ToT)とガッカリ。
常に私の側から離れずビクビクしている。
先生が子供達に喋れないソラのかわりに自己紹介してくれている。子供達は正直ですから、なんで喋れないのか？とかね。色々聞いてくるわけで…。
「かーしーてー」って、言えないソラはお友達の遊んでる道具シャベルなどを勝手に取ってしまったり…女子はムッ怒り顔ヽ(；▽；)ノ当たり前だ。
なんだこいつって顔で見られるわけです笑。
喋れないソラは、お友達の輪の中に入って一緒に遊ぶほどの理解力は無く、遊び方も分からない…が、お友達の近くに寄って行き、良く見ている。先生が何回も間に入ってソラの気持ちをお友達に伝えてくれて、仲間に入れてくれたり一瞬でも一緒に遊んだり笑。
先生が子供達に沢山ソラの気持ちを伝えてくれたおかげで、まずは子供達に徐々に受け入れてもらえることが出来た。
用意した上履きすら一人で履くことが出来なかったが、お友達のを良く見て覚えたり、まずは砂遊びからはじめて、砂を触れるようになりみんなが大きなお山を作ったり、山から道を作り水をながしたり、まだ自分ではそこまで出来ないが、良く見てキャッキャ喜んでいた。
一ヶ月くらいかな、親子で週二回幼稚園へ通い
先生から話がありソラの幼稚園での受け入れのOKをもらえた。
今年度は、週三回の療育園をメインでやっていき週二回は幼稚園で保育してくれることになりました。
最初は午前中のみの慣らし保育スタートです。
この頃のソラは、まだ言葉は全くでてません。
私が言ってること理解出来てない方が多かったんじゃないかなと思います。
まさか、この状態で幼稚園に通うことになるとは…ソラくん忙しい毎日のスタートです。
この幼稚園は、私の子供の頃にタイムスリップしたかのような古い木造の園舎で懐かくて不思議でした。出会えた事奇跡でした。
つづく。
日帰り手術をしました！
実は…子供ではなく、私が水曜日に日帰り手術しました。
場所は、右胸です。乳腺腫瘤摘出手術です。
前にも書いた通り、私子供達の夏休みが終わったころから病院通いをしてました。
ちょうど夏休みが終わったころ、テレビで乳がんの特集がやっていたので、ふと観ていました。
マンモグラフィーやら、エコーやら今までやった事がなく、小林真央さんがら亡くなられた歳と同じ歳ってことで、そろそろ自分も乳がん検診を受けないとなと前から思っていました。
その番組内でセルフチェックが大事と言っていたので、自分でチェックしてみたんです。
以前にもしたことがありましたが、久しぶりでした。チェックすることも忘れていました。
あるわけないと思いこんでるんですね、自分にはあるはずないと。
右胸の内側に違和感、なんかあたる…左胸を何回触っても何もない。右胸だけあたるんです。
よく触ると丸い…。
もう恐怖でした。まさかコレがシコリなのか…？
その日は夜な夜なネット検索。
早く病院に行ってみなくちゃと焦り、次の日乳腺外科を探して、車で30分くらいの口コミのいい所に初診でかかりました。
先生の触診で、コレだね！って…やっぱりあるのかなー違うって言って欲しかった( ；∀；)
その後エコーと、マンモグラフィーを初めて受けました。
マンモグラフィー、胸が小さい私は悶絶でした。
エコーは、だいぶ長い時間ジックリやっていました。このシコリの他にも、まだあるのかなと不安でいっぱいでした。
マンモグラフィーとエコーの結果、医師からはおそらく乳腺繊維腺腫というものだと思うがと説明書きが書いてある紙を渡された。
しかし、大きさが2センチくらいになっているため、より正確に良性か悪性かを調べた方がいいと言われた。マンモトームという検査をすすめられた。太い針を胸に刺してシコリの細胞をとって検査するものだった。
早く結果が知りたかったので３日後に予約が空いていたので、予約した。
いや〜色々なことが頭の中をかけ巡り。自分でネットで調べてみてブログをみたり不安の毎日でした。
まだ不安ですけどね。
障害児を育てながら、次は私が病気かもしれないって、どこまで私を苦しめるんだって泣きましたね。
マンモトーム検査へ続く。
