我が家の南側に三階建ての介護施設が建設される話

子供達の事とは、関係の無い話ですが、最近気持ちが滅入っています。イライラがおさまらない！

これも記録として残しておきます。

タイトルの通りです。

我が家の南側は、二階建てアパートの駐車場で日当たり抜群でした。

2年前に、アパートの解体をすると土地の持ち主が挨拶にきました。

この後何が出来るのか聞いてみたら介護施設を作るとのことでした。

建物の位置を聞いてみたら、アパートのあった場所に作るから迷惑はかけない、距離が離れてるから日当たりにも問題ないからと。

良かったと思い…分かりましたと挨拶は終わった。

しばらくして建設される位置だと思われる線が引かれていた。

んー、これが本当ならば我が家もお隣さんも、南側に半分以上は日陰になってしまうかもしれない。

そして、次は建設会社とコンサルタント会社が来月から工事を開始すると挨拶に来た。

建物の位置を確認してみた。

やはり、線の位置まで建物がくるようだ！しかも三階建て。あの土地の持ち主が言ってたことと違う！大激怒である。

その後、どうにかならないかとコンサルタント会社へ話し合いに、我が家とお隣さんと一緒に行ったり。コンサルタント会社さんは、要望は聞きます。確認します。

また連絡します。と言われて数ヶ月…

全く連絡無く。こちらから電話で確認したら、まだはっきりしてないから、決まり次第連絡すると。

これは、要望が通るのか…。と少し期待していた自分。

その後、全く連絡なく約一年…。

なんと先月、違うコンサルタント会社社長が挨拶にきた。

担当変わったらしい。建設会社は、同じ。

一年前の時と介護施設の名前が変わっていた。

なぞ、なぞ、どうなってる？

あのコンサルタント会社に行って話したことはどうなった？

新コンサルタント会社に確認したら、なんと聞いてない、知らない。

また大激怒である。また同じ話をした。

そして確認しますと…。。

介護施設の事業所が一年前と違うが設計は同じもの、設計変更は無いとのこと。

我が家から介護施設まで約5メートル無い。

調べたら冬は二階までも日陰になるようだ。

愕然とした。

建築基準法は守られてるから、どうにもならないのはわかる。介護施設をたてるなとも言ってない。

介護施設は地域に大切なものだともわかる。が…なんで説明などしてくれないのか。

真っ暗な部屋で暮らす我が家なのに、介護施設は西日を浴びてテラスなんかもあるようだ。

あー羨ましい。

最初に挨拶に来て、こちらには迷惑がかからないようにアパートがあったところに建物を作ると言った土地の持ち主。おやじ！

その土地の持ち主は、我が家とお隣さん、我が家の裏側と、建売住宅である…この土地も同じ土地の持ち主だったのである。余計に腹立たしい。

最初っから、介護施設の建設を予定していたのだろうな。

あー二階までも日陰になるとは…悲しい。冬は暖房代が大変なことになるのか…考えたらキリがない。

約一年の建設が、間もなく開始される。

騒音との戦いも問題だ。

メイさんは、聴覚過敏もあるので本当に、これからが心配で心配で気が滅入りそう。

一年以上放置…。

しばらく放置してしまったブログ…　

また記録を残しておこうと思いたった今日この頃…。

自分の定期診察日の病院にて…待ち時間の長〜い為…ポチポチスマホをいじってます。

うちの二人の子供達は元気に過ごしてます今、ソラは6年生にメイは4年生になりました。

早いものでソラは、小学校卒業をむかえます。コロナ禍ということもあり行事なども減ってしまったり無くなったり。なんだか、凄まじいスピードで一年が過ぎて行く気がします。もうすぐ中学生か…複雑です笑。

特別支援学校に通っていますが、ソラは6年間学校へは楽しく通ってくれているので、とても嬉しく思っています。

メイは、というと…。

前回のブログ記事の時の髪を引っ張って抜いてしまう自傷は、まだ続いてますが回数は減り髪の毛は無事に生え揃いやっとショートカットになりました。本当にあの時の写真を見るだけでトラウマですが…。

でも、今も自傷は続いていて、体中つねっています。アザも出来てます。

でも少しずつ成長していることもあったりで発語はありませんが、指先しやジェスチャー、絵カードなどでの要求も増えたり。言葉の理解も増えてきていて話せないけれど、こっちの言っていることが理解してくれてるなと感じます。

入学して三年間毎日、学校へ行く前に大泣き、大騒ぎしていたのに四年生になって間もなくピタッと泣くことなく登校出来るようになりました。これが一番嬉しいことなんです。この話は後々書いて行こうと思います。

障がい児育児大変な事が多いけど、コロナ禍なんとか、いや、ヒーヒー言いながら過ごしています笑。

髪の毛が生えてきたけど、また抜く。

メイさん、やっと少しずつ後頭部の髪の毛が伸びてきたと思ったら、掴めるようになりイライラと同時に抜く。

頭皮が痛んで湿疹が💧皮膚科通いはいつまで続くやら。

学校が始まってから、ちょいと不安定。

また荒れてきたな…。

昨夜はツンツン伸びてきた後頭部の髪をカット掴めないくらいに。

髪の毛への執着を無くすように一回、坊主にしてみたらと、アドバイスをもらったが…

坊主にした方がいいのだろうか…。

一応女子だから、母としては辛い。

坊主にしたところで、伸びたらまた引っ張るだろうし。

が、このまま抜き続けると頭皮も心配。

毛根が痛んで生えてこなくなることもあるのかな…。諦めて坊主にするか…。

はー髪の毛を抜かなくなったとしても、また違うことをするだろうしな。終わりはあるのかないのか…。

夏休み中落ちついてきたから、ヘコみ気味な私です(T . T)

どうにかしたくて、絵カードで要求するpecsとやらをスタートしようと思い、要求しやすい食べ物から絵カードを作りをして、動画の真似して要求する時に、カードを選ぶことは出来る様になってきたが、進め方がイマイチ…。

やっぱり講習会とか受けないとダメかな…。

メイは、まだ寝てる。ゆっくり寝ていておくれ。本日はステイホーム。頑張ろう(>_<)

今日は検査。

今日は自分の心臓のエコー検査に診察日でした。

病院は、今の時期出来るだけ行きたくないけど…月1は病院に行って検査や診察に行ってます。

今年に入ってから血液検査やCTの検査結果で、難病指定されている膠原病の強皮症であることがわかりました。

以前から寒い時期になると、手先が真っ青になって、血色悪いなーと気になってはいたんだけど。

血色が悪いなと気づいた冬から2年…やはり手が冷えると血色悪くなってしまって🥶今年に入り検索して膠原病かな…なんて思ったりして、念のため膠原病内科のある病院へ受診しました。

血液検査やら尿検査、CTなどなど色々検査を受けて結果、膠原病の強皮症、わずかな間質性肺炎にもなっていました。

今のところ、手の指先の硬化のみ、血液検査も尿検査も悪くは無くて、間質性肺炎は現在進行形に悪化してるわけでは無く、もしかしたら若い頃から少しずつ出来てきていたのかもしれないねとの事で、今すぐ投薬にはならない状況とのことで、ホッと一安心ではありました。

投薬になったら副作用とかも強いようで、この先検査結果が悪くならない事を願うばかりです。間質性肺炎の薬は、お高い薬のようで難病申請もしないとなんて話があったり。

障害児二人に、まさか自分が難病だなんて…本当にどんだけ大変な目にあうのだろうか…この先不安だらけです。

膠原病とは関係ないけど、出産後から脚に静脈瘤が出来て近頃は、浮腫も酷いから前回静脈瘤のエコー検査もしてみようかと言われ検査して、今日は心臓のエコー検査後に診察…。

診察も毎回二時間くらいは待つし…💦

結果、心臓のエコーに、下肢静脈瘤のエコーも問題ないとのことで良かった！

しかし、来月胃カメラ検査しようとのこと(>_<)

胃カメラでひと段落するかな…検査続き。

今日の病院も疲れた…。

子供達は、デイで預かっていただいてます。

本当に助かる。暑い中感謝しかない！

二人が帰宅したら就寝までノンストップで動く私です(T . T)

しばし休憩します…。

夏休み。

お久しぶりのブログです。

コロナの恐怖に怯えながら通常の生活をしています。

今のところ我が家は元気にしています。が、主人は東京勤務に、ソラはマスクが出来るが…問題は感覚過敏のメイ…。

マスクなんぞ1秒で外します。

毎日、学校とデイサービスのみ。休日はステイホーム。

マスクが出来たらなと、日々思います。

緊急事態宣言中は、デイサービスも休みにしてほぼ家で、過ごしていました。

家で好きなように過ごし、機嫌悪くなることもあったけど、庭で遊ばせたり四六時中メイの遊びに付き合っていました。

ソラは一人で遊べるので、好きなゲームをしたりダラダラな生活をしていました。

いざ長い休みが終わり学校が始まったら学校は、すべて自分のペースで進まないわけで…メイは荒れに荒れて髪を引っ張る自傷が復活…。

やっと綺麗に生えそろった髪の毛は、どんどん抜いていきました。

女の子なのに…本当に髪がなくなることが辛くて。でも、どうにもならず。6月から抜いた髪の毛は今は前髪のみになってしまいました。

頭皮もかさぶただらけで、ハゲた後ろ姿を帽子でかくしますが、これまた感覚過敏なので暑いせいもあり、すぐにとってしまいます…。

トホホです。

モヒカン娘は、いまだにイライラしたら髪を抜き続けています。

全く言葉が出ないメイ。要求が通らないイライラを少しでもどうにかしたくて、絵カードで要求するpecs というのをやってみようと思い色々なカードを作ってみたところです。

YouTubeで観た動画は衝撃的で、言葉が出なくてもメイと、こんな風にやりとりできる日が来て欲しい、メイの伝えられない気持ちをどうにかしたい！

動画を観たり、本を読んだりして詳しく勉強しようと気合いが入った今日この頃です！

絵カードも、スケジュールには使っていましたが、要求には使ってなかったので…。

我が家は、デイサービスを利用してメイのリズムを崩さないように夏休みを過ごしていきたいなと思います。

当たり前のように過ごしていた、なにげない日々がどんなに幸せだったかをしみじみ感じますね。

久しぶりのブログ。

障害児二人の成長記録を残しておこうと思ってはじめたのに…。

昨年の夏から全く書いて無かったことに反省…。

毎日色々なことがあり、色々な事件をおこしてくれる二人です(ﾟ∀ﾟ)

目を通してくれる皆様、今年もどうぞ宜しくお願いします！

我が家の年末年始は、インフル！インフル！

で終わりました(>_<)

メイの40度の高熱からスタートして一日おきで、私、ソラへと感染して行きました…。

2時間待ちの休日救急へ三日間も通いました。

まさか自分も感染するとは、辛かったわー。インフル恐るべし！

自分が、動けない時にメイは元気になってきて

冬休み最終日まで家に引きこもりメイはストレスマックス…。私もストレスマックス！

まー主人が休みで家にいたのが、せめてもの救いでした(￣▽￣)

新学期がスタートして、学校最高！健康最高！と二人に解放されたのでした。

近頃、夜中頻繁に起きてしまっていたメイ…また風邪ひいたようです。

鼻水が治っては、出ての繰り返し…。もう風邪は勘弁してくれ…。

メイさん、夜中起きるのはやめて下さい…私は寝不足続きです。

愚痴を失礼しました…。

やっと夏休み終わった…。

みなさん夏休みお疲れ様でした！笑。

我が家の今年の夏休みは、今までで一番と言っていいほど長く感じた…(>_<)

原因は、メイの大荒れです。予想はしていたが今回最大級に精神面崩れてしまいました。

夏休み？学校に行かない？なぜ行かない？夏休みの意味、全て理解出来ない。

お休みが理解できても、なぜ今日も学校に行かない？夏休みだから？何夏休み？状態。

幸いにもデイサービスが利用出来るので、メイの心は満たされるかなとも思っていたけど、やはり違うんだな。

夏休み始まって三日後くらいから朝おきて朝食を食べた後から泣く、パニック。

泣き続ける。

なぜ学校に行かないのか、怒ってるんだろうなと予想。

厄介なのが、夏休み前からチラチラでてた、髪を引っ張る自傷。

夏休み始まってから、酷くなり…髪引っ張っては余計に泣く。怒って泣いて引っ張るの繰り返し。

メイはリスパダールを入学してから飲み始めました。服薬には抵抗があったのだけど入学して環境がかわったら荒れてしまい。毎日パニックの嵐。こちらが耐えられなくなり薬をだしてもらいました。

夏休み始まってすぐに、受診日だったので診察に行ったら、またまた病院でも大騒ぎ。

結局薬の量を少し増やしました。まだ少量から調整中です。

デイサービスでは、夏休み入って最初の頃は泣いていたけど一週間くらいして泣かなくなり笑顔も増えたとのこと。

本当に家でも泣いてばかりで笑顔を見る事が無かったなと…。毎日のリズムが崩れることがメイに大きな負担を与える。

何をしても、パニックがなかなかおさまらないメイを目の前にして、最終的には無、状態になりおさまるのを待つ私でした💧

やっとデイサービスのリズムになれ、笑顔も出てきたと思ったらお盆休み｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡

例の前の、日記の時の旅行にも行きましたが、そこからツネル自傷が出てきてしまいました。

足が傷だらけ状態…今も髪引っ張りにツネル継続中です。

足、アザだらけ傷だらけです。髪は切れて薄くなってきてます。

いつおさまるのかな…。ハゲちゃうよ。

学校は始まったけど、まだ朝から泣く…夜も泣く。もう、とにかく声が大きくて本日も寝る前に大荒れ…頭が痛い私です。

限界値を超えそうでこえない状況に記録を残しておこう。

月曜から一週間学校のリズムに慣れて落ちついてくれるのかどうなのか…。

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